Siker apró lépésekben

– Szia, Julcsi, örülök, hogy itt vagy. Te hogyan köszönsz nekem? – kérdezi Kovács Orsolya a hároméves kislányt, aki ide-oda tipeg apró lábán. Halkan visszaköszön, majd amikor Orsi azt kérdezi tőle, hol a szája, az orra és a szeme, pontosan megmutatja. Julcsi szülei a sarokból figyelnek, szinte egyfolytában mosolyognak, büszkék arra, amit látnak. Időnként egymáshoz dőlnek, egy életre szövetségesek.

A Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat XIII. kerületi tagintézményében vagyunk egy bemutató órán, amelyet a Korai Fejlesztés Hete alkalmából tartanak. Szakmai érdeklődők is eljöttek, árgus szemmel figyelik a 45 perces foglalkozást. Julcsi április óta jár Orsihoz, de születése óta foglalkoznak vele szakemberek. A kislány Möbius-szindrómával született, ami ritka idegrendszeri rendellenesség. A betegség Julcsinál az arc- és a szemtávolító izmok paralízisével jár, ezért képtelen bármilyen arckifejezésre, és a szemét oldalirányban nem tudja mozgatni. A mentális fejlődése teljesen normális, olyan, mint bármelyik hároméves gyereké.

Komoly akadálypálya épül a szobában, egy hatalmas piros labdáról indul a „kirándulás”. Egy kis trambulin a mocsár, egy lila laticel a folyó, a kis asztal pillanatok alatt barlanggá változik, a karika pedig árokká. Julcsi ügyesen veszi az akadályokat, még a színes csipeszeket is türelmesen próbálja ráakasztani a két szék közé feszített kötélre. Háromnegyed órán át koncentrál, eleget tesz a finom utasításoknak, hogy időről időre fejlődjön a mozgása és a beszéde. – Már a születésekor látszott, hogy valami nincs rendben, néhány hónapos korára alakult ki a diagnózis. Az orvosok rosszabb állapotot prognosztizáltak, mint ahová Julcsi már most eljutott. Állandó aggódásban éltünk, hogy vajon megugorja-e a következő fejlődési szakaszt, de szerencsére jól halad – mondják a szülők, miközben Julcsi édesanyja ölébe fészkelődik, megéhezett. Kanállal kapja a finom tízórait, nagy dolog, hogy tud enni, vannak olyan Möbius-szindrómás betegek, akiket szondán keresztül táplálnak. A kislány kétéves korában kezdett el járni, egy éve bölcsis. – A közösségben több inger éri, és jobban motivált, mint ha csak én lennék vele. Időnként megbámulnak bennünket az utcán, hiszen Julcsi arca rezzenéstelen, minden élethelyzetben. Attól tartunk, ha majd kamaszodik, akkor lesz ez igazán probléma. A szemmozgás műtéttel korrigálható, majd meglátjuk, mit hoz a jövő.

És máris veszik a kabátot, irány a játszóház, Julcsi megérdemelt jutalma a fárasztó délelőtt után.

Orsi hét éve végzett a Bárczi Gusztáv Főiskola Gyógypedagógiai Karán, négy éve foglalkozik korai fejlesztéssel. Amikor bölcsődébe került gyakorlatra, és látta a szomatopedagógusok munkáját, akkor döntötte el, hogy ez az ő világa. Jelenleg 19 gyerekkel foglalkozik, a tagintézmény munkatársaként dolgozik két bölcsődében és egy gyerekotthonban. Julcsi is bölcsődében ellátott kisgyerek, csak a bemutatóóra miatt jött ma az ambulanciára. – Az az ideális, ha minél korábban elkezdődik a fejlesztés, mert annál eredményesebb lesz a közös munka. Sokszor a szülők nem veszik észre, hogy valamilyen probléma van a gyermekükkel, és csak akkor lesz szembetűnő egy-egy rendellenesség, ha közösségbe kerül a kisgyerek. Az állapottól függ, hogy hetente hányszor kell járnia valakinek fejlesztésre, de az nélkülözhetetlen, hogy a szülők otthon is csinálják vele azokat a gyakorlatokat, feladatokat, amiket itt látnak. Ez időnként elmarad, de ezt mi nem kérhetjük számon a szülőn – állítja Orsi, akinek az arcáról szinte egy percre sem tűnik el a mosoly. Azt mondja, nem teheti meg, hogy túlságosan sajnálja a kis pácienseit, mert akkor nem tudná hatékonyan végezni a munkáját. A gyógypedagógusoknál más léptékkel mérik a sikert, mint a pedagógia egyéb területein, csak a bizalmi kapcsolat kialakítása több hónapos munka. Évekkel ezelőtt Orsihoz került egy egyéves kisfiú, aki egész nap a hátán feküdt, központi idegrendszeri károsodással született. – Hároméves korára segítséggel mászott, ami nagy eredmény. Neki, és nekem is.

A hazai gyógypedagógus-képzés 1900-ban kezdődött, de már 1802- ben megnyílt a Siketek Nevelőháza Vácott. A „speciális tanerőképzést” akkoriban nem gyógypedagógiainak, hanem emberbarátinak nevezték. A komoly múltnak is köszönhető a színvonalas képzés, érthető, hogy a magyar szakembereket tárt karokkal fogadják világszerte. Itthon a gyógypedagógia minden területe szakemberhiánnyal küzd, logopédusokból ugyanúgy kevés van, mint a konduktorokból vagy látás-, hallás- és mozgássérültekkel foglalkozó gyógypedagógusokból. Pedig nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy minden érintett minél korábban megkapja a szükséges ellátást.

A Korai Fejlesztés Hetét ötödször rendezte meg február elején a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat, öt napon át Budapest minden kerületében tanácsadással, bemutató foglalkozásokkal és előadásokkal hívták fel a figyelmet arra, milyen sokat tehet az érintett szülő a gyermekéért, valamint arra, hogyan tudnak segíteni a szakszolgálatok a korai fejlesztésben. Magyarországon száz gyerekből nyolc veszélyeztetett, mert különböző kockázati tényezők fordulnak elő a terhesség vagy a szülés alatt. Számukra kulcsfontosságú, hogy azonnal segítséget, terápiás ellátást kapjanak.

– Folyamatosan nő az érintett gyerekek száma, hiszen az orvostudomány fejlődésének köszönhetően már olyan babák is megszülethetnek, akik évtizedekkel ezelőtt nem. A másik fontos mozzanat, hogy a diagnosztikai eszközök egyre tökéletesebbek, vagyis a legkisebb rendellenességet is ki lehet szűrni, egyre korábban – állítja Mosányi Emőke, a fővárosi szakszolgálat főigazgatója. – Húsz éve rohamtempóban változik a világ, máshol vannak a hangsúlyok, mint korábban, és ez a gyógypedagógiára is érvényes. A kommunikáció jelentősen előtérbe került mindennapi életünkben, és ennek hiánya sokkal erőteljesebbé válik, mint évekkel ezelőtt. Mások lettek az elvárások, amiknek próbálunk megfelelni, de nem mindig egyszerű.

A fővárosban 1300-an dolgoznak a szakszolgálat kötelékében, az ország többi megyéjében összesen 4000–4500 között mozog a szakemberek száma. A XIII. kerületi tagintézmény vezetője, Bíró Mária logopédus 35 éve van a pályán. A preventív szemlélet híve, vagyis szerinte inkább feleslegesen nézessék meg a szülők a gyerekeiket, mint hogy később probléma legyen, ráadásul olyan, ami tökéletesen orvosolható lett volna. Ha kell, a gyógypedagógusok házhoz is mennek. – A munkatársaink három hónapra előre fejlesztési terveket készítenek, azokat mindig megbeszélik a szülőkkel. Fontos, hogy a szülő reálisan lássa a gyereke állapotát, nem jó, ha a homokba dugja a fejét, de az sem, ha túldimenzionálja a helyzetet. Az általános pedagógiában leginkább arra kíváncsiak, hogy mit nem tudnak a diákok. A gyógypedagógus ezzel szemben a meglévő képességet, készséget veszi alapul, és az a célja, hogy ezekre építve hozza ki egy gyerekből a lehető legtöbbet.

NÉMETH ANDRÁS PÉTER FELVÉTELEI