Sikerülni fog, Manóka!

Encsen, Ignácz Imre és dr. Brunclik Edina kis házában minden a gyerekekért a hatéves Dorináért és az öt hónapos Noémiért van. Noémi – vagy ahogy otthon hívják, Manóka – 2009. október 6-án normál súllyal, egészségesnek hitt babaként született Miskolcon. Hogy valami még sincs rendben, azt a háziorvosuk kezdettől gyanította. Bár a baba nagyokat szopott, mégis fogyott, s mikor öthetesen véraláfutások jelentek meg a testén, az orvos azonnal beutalta a megyei gyermek-egészségügyi központba. A végső diagnózis lesújtotta a szülőket: Noémi egy ritka, ám súlyos rendellenességgel, biliaris atresiával született, ami azt jelenti, hogy nem működnek az epeútjai, így folyamatosan megy tönkre a mája. Egyetlen esélye a májátültetés, ennek híján talán kétéves koráig él. A hazánkban évente két-három újszülöttnél diagnosztizált betegség okát máig sem ismerik.

– Nyolchetes korában hat órán keresztül műtötték Miskolcon – mondja az édesanya. – A vékonybeléből „kreáltak” számára külső epevezetéket, hogy felerősödjön a transzplantációhoz. Utána a budapesti SOTE gyermekklinikájára küldtek minket Szőnyi László professzorhoz, a betegség egyik specialistájához. Noémi egyre csak fogyott, mert az anyatejet nem bontotta le a mája. A tanár úr aztán olyan tápszert írt fel neki, amit már fel tudott dolgozni, így mostanra korának megfelelő a súlya. Ránézésre senki nem hinné el, hogy valami baja van. Eleven, akkora benne a vitalitás, hogy néha ő önt erőt belénk.

– De alattomos baj ez – könnyesedik be az asszony szeme. – És a neheze csak most jön. A németországi Kielben lesz a májátültetése, remélhetőleg április végén. Kicsi gyerekeknél csak ott végeznek ilyen beavatkozást Európában, nálunk nincs rá lehetőség, ezért az OEP megtéríti a műtét csaknem 35 millió forintos költségét.

– Van már donor?
– A csecsemőknek egy májlebeny is elég, és bár a szervadó lehet idegen elhunyt is, ideálisabb, ha szülő vagy nagyszülő a donor. Így eldöntöttük a párommal, hogy vagy ő, vagy én, amelyikünk megfelelőbb lesz. Az eddigi vizsgálatok szerint mindketten lehetünk donorok, de ez biztosan majd csak a német klinikán dől el. Az már biztos, hogy április közepén utazunk, s ha nincs komplikáció, júliusban jövünk haza. A beavatkozás a donornak sem veszélytelen, utána jó fél évig regenerálódnia kell. Kielben még az is kiderülhet, hogy a férjemmel mégis alkalmatlanok vagyunk, akkor viszont kevés az esély arra, hogy Noémi hamar szervhez jusson. De ebbe inkább bele se gondolok…

– Eddig másfél millió forint gyűlt össze adományokból.
– Barátaink létrehoztak egy alapítványt beteg gyerekek megsegítésére, és ezen keresztül Noémit is támogatják. A számlára érkező legkisebb összegért is nagyon hálásak vagyunk, mint ahogy a gönci jótékonysági koncertért és az encsi bálért is. Az OEP ugyan támogatja a műtétet, de a majd’ három hónapos külföldi létünk költségeit nekünk kell kifizetnünk euróban. Hitelre vettük a házat, anyagi tartalékainkat felemésztették az állandó pesti utazások, amelyek a műtét után még sűrűbbek lesznek. Én gyeden vagyok, és ha a férjem lesz a donor, legalább fél évig táppénzen tartják. Igaz, hogy fontos a pénz, de a férjemmel „azóta” mégis átértékeltük az életünket. Túlestem már a sokkon, azon, hogy „miért éppen mi”, hiszen megismertem két másik családot is, akik ugyanilyen helyzetbe kerültek, és akiknél sikerült a gyerekek műtétje! Manóka élete végéig gyógyszert fog szedni a kilökődés veszélye miatt, de élni fog! Játszhat majd a nővérével, hiszen a két lány imádja egymást. Noémi első mosolya is Dorináé volt...