Ilyen állapotban van a kórházba került Dévényi Tibor
origo.hu
Ganyi Károllyal nem könnyű találkozót egyeztetni. Először telefonon beszéltem a remek humorú 28 éves fiatalemberrel, végül én látogattam el hozzá – ő ugyanis élete végéig tolókocsihoz kötött: üvegcsontúként született.
Kép: Ganyi Károly üvegcsontú fiú Ózd gyűjtés lift adomány közlekedés örökletes betegség 2012 03 23 fotó: Kállai Márton
Kari, aki a szüleivel egy magasföldszinti lakásban él, speciális kocsijában fekve fogad. Szegycsontja, melytől most nagy púp türemkedik a mellkasán, már magzatkorában, a méhen belül eltört, a lába pedig a születésekor. Az ózdi csecsemőosztályról rögtön a miskolci megyei kórházba utalták, ott vált véglegessé a diagnózis: üvegcsontbetegsége a legsúlyosabb típusú, túlélési esélye minimális. Hónapokig tartották bent – a mamája anyaszálláson aludt, hogy szoptathassa –, aztán otthon különös, új életre kellett berendezkedniük. A kezeléséhez felírt gyógyszerek között például olyan is akadt, amit szigorúan el kellett zárniuk a testvére elől, mert ha csak belenyal, már az is halálos.
– Úgy bántunk vele, mint egy porcelánbabával. A kádat kibéleltük szivaccsal, mégis mindig eltört valamije. Néha úgy szoptattam, hogy talpig be volt gipszelve. Csak köhintett egyet, és reccs! Nincs már egy ép porcikája – emlékszik vissza Ágnes, az édesanya. Kegyetlen a kérdés: ha az ultrahangvizsgálat idejében kimutatja a betegséget, elvetette volna-e a fiát? Ágnes hosszan hallgat, majd keserves sóhajjal kimondja: igen, el.
– És miért nem adták intézetbe? – faggatom.
– Megnéztünk egy otthont, de úgy jöttünk haza: szó sem lehet róla! Hála az Úrnak.
Aki az egyik kezével elvett, de a másikkal adott: hamar kiderült ugyanis, hogy a fiú értelmesebb az átlagnál. A csonttörések tizenéves korára ritkultak. Az általános iskolát magántanulóként, kitűnő eredménnyel végezte. Sorra nyerte a szavalóversenyeket, apja megtanította szintetizátoron játszani, mert kitűnő a hallása, imádja a zenét. S olyan verseket ír, hogy aki olvassa őket, elsírja magát. Mivel a gimnázium elutasította, megint csak magántanulóként OKJ-s számítógép-kezelői képesítést szerzett, vizsgabiztosi dicsérettel.
– Mikor idehozták a tananyagot, majd kipukkadtam a nevetéstől! – mosolyodik el Kari. – Akkor ugyanis már saját honlapom volt. Nem könnyű velem, csak anyu tud kezelni. Ezt beleírtam az élettörténetembe is. A „Csontkemény harc” hamarosan olvasható lesz a világhálón. Ami most a legfontosabb számomra, hogy egy lépcsőn járó liftet szerezzek. Az volna a szabadságom! A levegőm! Anyunak gerincsérve lett a cipelgetésemtől, most apu hord ki a szabadba – egyre ritkábban, mert neki meg térdműtétje volt. Van ugyan rámpa a házban, de 45 fokos hajlata miatt azon életveszélyes lenne kocsival tologatni. A lift iszonyú drága, kétmilliónál is többe kerül. Tavaly beindult érte a kupon- és kupakgyűjtés, már nem olyan sok hiányzik a folyószámláról ahhoz, hogy megrendelhessük. De sikerülni fog! Hívő vagyok. Azért élek még, mert az Úrnak célja van velem. S ehhez erőt is adott.
origo.hu
borsonline.hu
life.hu
hirtv.hu
haon.hu
origo.hu
mindmegette.hu
vg.hu
origo.hu
origo.hu
origo.hu
origo.hu