Nehéz keresztet cipelünk

Belenevelődünk – hangzott el a kulcsszó a riportkészítés kellős közepén. Az egyik anyuka jegyezte meg, amikor arra terelődött a szó, hogy miként bírja a huszonnégy órás szolgálatot. Két autista fiát egy percre sem lehet magára hagyni. Természetesen segít neki a férje, de ettől függetlenül rengeteg teher nehezedik a vállára. S ugyanezt mondhatja el bármelyik család, ahol hasonló a helyzet.

– Legalább tíz éve nem mentünk el vacsorázni a párommal, moziba, színházba sem járunk – ecseteli hétköznapjait a kecskeméti Orbán Judit, akitől az idézett „belenevelődünk” kijelentés származik. – Legnagyobb, egészséges fiunk 18 esztendős, a két kisebb, a 15 éves Csaba és a 11 éves Arnold pedig autizmussal él. Sajnos ezt nem mindenki képes elfogadni a családunkban. Az egyik nagymama, mivel nem tud kommunikálni az unokájával, sajnálja, hogy nem élheti át az „igazi” nagymamaságot. Hogy a külvilág miként vélekedik, nem érdekel bennünket. Sok megaláztatáson vagyunk már túl.
Jancsikné Tóth Andrea a családjával Hetényegyházán lakik. A most 13 esztendős Norbertről hároméves korában derült ki, hogy autista. Miután nem beszélt, vitték orvostól orvosig. Az asszony bevallja, nehezen dolgozta fel a megmásíthatatlan tényt. Eldöntötte, nem lesz több gyermeke, de aztán úgy hozta a sors, hogy mégis megszületett Marcell, aki négyévesen rendkívül jó hatással van autista testvérére, majdhogynem elválaszthatatlanok.

– Nehéz keresztet cipelünk – sóhajt az asszony. – A férjem hallani sem akar róla, hogy a fiunkat bármiféle otthonba adjuk. Életünk ¬következő tíz évében dupla erővel kell dolgoznunk, csak így tudunk tartalékolni valamennyi pénzt a későbbiekre.
Judit is tanácstalan a jövőt illetően, bár ő egyelőre megelégedne azzal, ha a nappali ellátás rendszere kiépülne, mire felnő a fia. Az autista gyerekek tizennyolc esztendős korukig járhatnak speciális iskolába, azután aki képes a tanulásra, hároméves szakiskolai képzésben is részt vehet. Ezt követően viszont bizonytalanná válik a sorsuk. Természetesen, míg a szüleik tudnak gondoskodni róluk, addig nincs baj. De eljön az idő, amikor már ők sem lesznek…

– Dániel húszéves – ezt már a Kadafalván élő Fekete Róbert mondja. – Úgy röpül az idő, hogy észre sem vesszük. Azzal viszont szembesülünk, hogy a fiatal autistából felnőtt autista lett. Noha Dani fejlesztése folyamatos, még mindig a gyerekek szintjén tart. Több mint háromszáz Walt Disney-kazettája van, állandóan azokat nézi. Sokat beszélgetünk a feleségemmel, lesz-e valaha önálló élete. Semmi nem jogosít fel bennünket arra, hogy a három évvel idősebb testvére, Szilárd gondjaira bízzuk. Abban reménykedünk, Dani egyszer eljut oda, hogy képes lesz ellátni magát. Valamilyen alkalmas intézményben gondolkodnánk, csakhogy autistáknak megfelelő ellátás a környékünkön sehol nem létezik.

Magyarországon ez egyre égetőbb probléma, megoldás pedig még a láthatáron sincs. Ugyanakkor az autisták száma emelkedő tendenciát mutat. Sok helyről hallani kezdeményezéseket, de a többségük nem tud elmozdulni a hivatali tárgyalóasztaltól. Ideje lenne már nem csak beszélni e témáról…