Alattomos lappangó

Szenvedéseit így idézi fel az 59 éves Csabuda Eszter: – Nagyon fáradékony voltam, de az orvosom mindig az évszaknak megfelelő frontátvonulásokkal magyarázta az állapotomat. A '90-es évek elején eltörött a bokám, majd tüdőembóliát és mélyvénás trombózist kaptam. Vizsgálgattak, vérhígítót szedtem, valamelyest javult az állapotom. De egyre gyakrabban tértek vissza a rosszullétek, rengeteget köhögtem, időnként fulladtam, néha dagadtak a végtagjaim. Az egyik komolyabb roham után szívinfarktus gyanújával kezeltek. Véletlenül kerültem ahhoz a kardiológus főorvoshoz, aki a szívultrahang-vizsgálat után azt mondta: későn jött, nem tudom, megmenthető-e még. Összeomoltam, nem értettem az egészet. Akkor már több mint tíz éve jártam orvoshoz, számos szívultrahangon is átestem, mindig negatív volt a leletem.

Csabuda Eszter esete tökéletesen tükrözi, milyen nehéz felismerni a pulmonális hipertóniát (PH). A betegség lényege, hogy a tüdőben beszűkülnek az erek, megemelkedik a tüdővérnyomás, ami akár az ötszöröse is lehet a normálisnak. Mivel a jelek nem egyediek, hosszú időbe telik a betegséget azonosítani, ami kezelés nélkül nagyon súlyos, sőt drámai következményekkel járhat: két-három éven belül a beteg meghalhat. Akár kisebb terhelésekre, lépcsőzésre, sétálásra vagy egyszerűen a felöltözésre is előjönnek a tünetek. A PH-t 30 évvel ezelőtt diagnosztizálták először egy spanyol kisgyereknél, akit nem sikerült megmenteni. A WHO az ő halálának napját nyilvánította a pulmonális hipertóniá¬ban szenvedő betegek világnapjává.

– Gyermekeket, nőket, férfiakat egyaránt érinthet e kór. Sok esetben ismeretlen eredetű, ritkán örökletes is lehet – mondta dr. Karlócai Kristóf, a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikájának főorvosa. – A kezdeti tünetek egyáltalán nem riasztóak, a betegség mégis ott lappang. Akiknél sikerül diagnosztizálni, életük végéig gyógyszeres kezelésre szorulnak, kivéve azokat, akik tüdő-transzplantáción esnek át. Van, akit már csak az menthet meg.

Csabuda Eszter 2006 óta szedi a leghatékonyabb ellenszert, ami havi egymillió forintba került akkoriban, de mára már mérséklődött az ára. Méltányossági alapon háromhavonta kellett OEP-támogatást igényelnie. – Minden alkalom rémes volt, s 2008-ban kiderült, hogy nem alaptalanul féltem: anyagi okok miatt megvonták az OEP-támogatást. Karlócai doktor segítségével ügyvédhez fordultunk, hogy mint többeknek, nekem is csak ez a gyógyszer segít az életben maradáshoz. Nyertünk, s akkor alapítottuk meg a Tüdőér Egyletet. Azóta a háromhavi elbírálás is megszűnt – mondja a ma már nyugdíjas közgazdász, akit az egyesület elnökévé választottak. – A gyerekek is ugyanezeket a gyógyszereket szedik, csak kisebb dózisban. Nemrég veszített el egyesületünk egy hároméves kislányt, sajnos a kombinált kezelés sem segített rajta. Egy egyetemista lányon viszont elvégezték a tüdőtranszplantációt, most már jól van. Tudom, hogy az emberek a számok tükrében viszonyulnak egy-egy betegséghez. Nos, a pulmonális hipertónia ritka, de annál súlyosabb kór. És soha senki nem tudhatja, mikor derül ki róla, hogy ebben szenved.