Megtörhet a jég: van segítség az anyukának, aki összeomlik

A DOWN-SZINDRÓMA VILÁGNAPJÁN, március 21-én arra is gondoljunk, milyen hatalmas „szeretettankkal” születtek ezek a gyerekek. A sorstársak is tehetnek azért, hogy a szülők elfogadják a sérült csecsemőt: ebben segít a Down Alapítvány Dada Szolgálata.

Minden Down-szindrómás gyerek megérdemli, hogy szerető családban nevelkedhessen – véli Steinbach Éva, és ez ad erőt neki ahhoz, hogy mint fődada vegyen részt a két évtizede működő Down Alapítvány munkájában. Saját maga is megtapasztalhatta, mekkora felelősség egy anyának, ha downos babája születik. Hetedik gyermeke ugyanis e szindrómával jött a világra, és sajnos három év múlva, több szívműtétet követően elvesztették őt. Éva úgy gondolta, a fia emlékének tartozik azzal, hogy segítsen a sorstársain.

– Amikor megszületik egy sérült csecsemő, sokan azt érzik, vége a világnak, ám utána felértékelődik a türelem, s nem lesz olyan fontos a teljesítmény, holott egész világunk erről szól… Egy Down-szindrómás gyerek talán kevesebbre lesz képes, viszont rengeteg szeretet érkezik vele a családba. Ha egy lassabban fejlődő gyermek megfordul, felül vagy feláll, az óriási örömet okoz, átlagos esetben ezt nem éreznénk ekkora sikernek – magyarázza Steinbach Éva. Mitől értékes egy ember? A fődada szerint biztosan nem a teljesítményétől: hiszen akkor magunk is, ha öregek, betegek leszünk, elveszítenénk az értékünket, kidobásra ítéltetnénk?

A jelenlegi egészségügyi szabályok szerint a szűrések után nagy valószínűséggel downosnak tartott magzatokat a 24. hétig elvetethetik az anyák. Manapság azonban emelkedni látszik azoknak a száma, akik a születési rendellenesség ellenére is a terhesség megtartása mellett döntenek. Steinbach Éva azt mondja: ha előre tudta volna, hogy a kisfia Downnal születik, akkor is életet adott volna neki. Hazánkban évente 50-100 újszülött jön világra Down-szindrómával. Egyre ritkábban, de megesik, hogy már a kórházból nem viszik haza a rendellenességgel született babát, ebben az esetben az alapítvány segít örökbe fogadó szülőket találni.

A dadaszolgálatot a szülők hozták létre, kezdeményezésüket a középsúlyos értelmi fogyatékos és halmozottan sérült gyermekeket, fiatalokat és felnőtteket fejlesztő, valamint önálló életvitelüket támogató Down Alapítvány karolta fel. Lelki támogatást nyújtanak a sorstársaiknak, hasznos információkkal látják el őket, emellett rendezvényeket és tréningeket tartanak, ahová lehetőlegaz apákat is várják. Eddig félszáz szülőpárt képeztek ki.

Steinbach Éva szerint nagyon fontos, hogy az anyák már a kórházban értesüljenek róla, milyen lehetőségei vannak a korai fejlesztésnek. Az alapítvány központjában akár a már néhány hetes csecsemővel is jelentkezhetnek. Minél korábban kezdik meg ugyanis a fejlesztést – ami nem csak a fővárosban, de az ország több pontján történhet –, annál inkább csökkenthető a gyermek lemaradása.

– Gyakran abban kell segítenünk, hogy a szülők elfogadják a sérült babát. Néha az első lépések a legnehezebbek. Megesett, hogy az anyuka otthon sírdogált, s be sem járt a csecsemőjéhez a kórházba. Ilyenkor az a fontos, hogy megtörjön a jég. Ha az anya már látogatni kezdi a gyermekét, akkor kialakul a kötődés és szinte biztos, hogy hazaviszi a kicsit – mondja Steinbach Éva. A dadák a saját példájukkal is buzdítják a szülőket.

Ma már a Down-szindrómásoknak is lehet értékes, élhető életük. A Down Egyesület által szervezett idei világnapi – fővárosi és székesfehérvári – programok mottója is így szól: „A különbség kisebb, mint gondolnád.”