Felkészülni, együttélni a diabétesszel

„Nincs semmi, amit ha megtettél volna, nem következik be, és nincs semmi, amit ha nem tettél volna, nem következik be gyermeked dia­bétesze” – e mottóval kezdődik az Újrakezdés című mesekönyv, utalva az évente mintegy 300-330 újonnan diagnosztizált gyermek szüleinek súlyos lelki problémájára, amellyel mindannyian megküzdenek a betegség elején: ez az önvád. Pedig a kór kialakulásáért senki nem hibáztatható, ugyanis élethosszig tartó autoimmun betegségről van szó.

A betegség traumafázisait jól ismeri Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány vezetője is. Második kislányánál három és fél évesen állapították meg a diagnózist, 2012 áprilisában válságos állapotban került kórházba. Ezt követően a veszteségfolyamat lépcsőfokain ment át a család: a gyászhoz hasonló elutasítástól kezdve az alkudozáson, a dühön át a reményig és elfogadásig mindent megéltek.

A gyermek életét sikerült megmenteni, a család napi rutinja alkalmazkodott a vércukormérés és az inzulininjekciók ritmusához, a kislány sok mindenben a régihez hasonló életét folytathatta.

Ám amikor szerették volna visszavinni az óvodába, az intézmény vezetője úgy vélte, túl nagy felelősség számukra egy diabéteszes gyermek.

A sokkoló „fogadtatás”, valamint egy hosszú és méltatlan jogi folyamat hatására született meg 2014-ben a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet, hogy a kis cukorbetegek is csatlakozhassanak a gyermekközösségekhez, az oktatásban ugyanolyan feltételekkel vehessenek részt, mint egészséges társaik.

– Előttem senki nem volt tisztában azzal, mi a jogi háttér a diabéteszes gyerekek közoktatásával kapcsolatban. A törvény kimondja: minden diabéteszes gyereknek joga van óvodába, iskolába járni. A feltételeket az intézménynek kell biztosítania.

Nem kell itt túl nagy dolgokra gondolni, hiszen a legtöbb iskolában van egy-egy olyan gyakorlatias, jó érzésű pedagógus, aki elszalad az elsősegélydobozért, ha a gyerekkel baleset történik. Ők azok, akiknek nem teher a diabéteszes kisgyermekekre odafigyelni. Ha nincs ilyen ember, akkor viszont a fenntartó kötelessége egészségügyi végzettségű dolgozót adni.

A szülőnek pedig – a megfelelő szóbeli és írásbeli információ mellett – kötelessége a „hipós csomagnak” nevezett túlélőcsomagot átadni. Minden ismeret elfér egy A4-es papír két oldalán, ami az érintett gyerekek ellátásához kell – mondja Kocsisné Gál Csilla. Ha az intézmény ezek után sem hajlandó befogadni a gyermeket, Csilla közvetít a szereplők között.

Az alapítvány első akciója egy országos plakátkampány volt. A tízezer főnél nagyobb települések orvosi rendelőibe, a kisgyerekes szülők által látogatott intézményekbe helyezték ki a figyelemfelkeltő plakátokat, amelyek a betegség tüneteire és veszélyeire hívják fel a figyelmet.

A felsorolt jelek – kínzó szomjúság, fáradtság, gyors fogyás és állandó éhségérzet, ismételt bepisilés – alapján sokan idejében feleszméltek. Kocsisné Gál Csilla személyesen ismeri az összes kisgyereket, akiknél a kampányuknak köszönhetően még kellő időben felismerték az 1-es típusú diabéteszt.

Rendszeresen szerveznek szakmai konferenciákat, gyerekfoglalkozásaikon pedig Peti és Kata névre keresztelt szurikátáik – akik civilben orvostanhallgatók – játsszák el és beszélik ki a diabéteszes élet nehézségeit.

A kamaszok élményfoglalkozásokon példaképül állított felnőtt diabéteszesekkel találkozhatnak. Programjaik között – elsősorban a jogok ismertetésére összpontosító – továbbképzések szerepelnek szülőknek és pedagógusoknak egyaránt.

Az utóbbiaknak felkészítést tartanak a praktikus tennivalókról diabetológus, dietetikus, főnővér közreműködésével.

– Nagyon sok mindent elértünk az elmúlt hat évben az alapítvánnyal. Ahol még mindig fehér foltot látok, az a családok pszichés gondozása. Ehhez kellene minél több szakmai anyag és együttműködés. Ennek első jelentős mérföldköve az Újratervezés című mesekönyv – számol be további terveikről Kocsisné Gál Csilla.

S hogy mi lett a jogi vita vége az óvodával? A bizalom a szülők részéről megrendült, a kislány új oviba került. Olyan oviba, ahol nem jelent gondot a betegségének kezelése, ahol tárt karokkal, segítő kezekkel fogadták őket.