Küzdelem az egészségért – Levi története

Életem legszebb napja volt, amikor 2018. március 21-én megszületett Levente. Minden rendben volt vele és velem is. Napról napra fedeztük fel egymást. Úgy éreztem, csodálatos ajándékot kaptam azzal, hogy anya lehetek. Egy idő után azonban rossz érzéseim támadtak a kisfiam viselkedését látva. Nem szeretett hason feküdni, félretartotta a nyakát, sokat nyelt mellé és még sorolhatnám, mi mindent nem tartottam normálisnak vele kapcsolatban.

A párommal együtt elvittük a gyerekorvoshoz, aki megállapította, hogy Levi kicsit lusta, ne aggódjuk túl a dolgokat. A védőnő szerint sem volt gond, de a megnyugtatás kedvéért azt ajánlotta, keressünk egy olyan szakembert, aki a Dévény-féle fejlesztő módszerrel végez terápiát. Ekkor találtunk rá Mariannra, aki megállapította, hogy a kisfiunk laza izomtónusú, ezért érezzük úgy, amikor felemeljük, mintha rongybabaként esne össze. Hetente kétszer jártunk tornára, amit Levi retten­tően nehezen viselt, de muszáj volt végigcsinálni, mert bíztunk a jótékony hatásában.

Kecskeméten felkerestem egy neurológust, mert úgy vettem észre, hogy Levi mozgása nem a korának megfelelő. Hosszan soroltam, milyen jelek utalnak erre, de itt is azzal hárítottak, hogy nem kell megijedni, a laza izomzat okozhat ilyen panaszokat. Szerettem volna MR-vizsgálatot végeztetni, ettől azonban az orvos ódzkodott, végül nagy nehezen belement. Azzal váltunk el, hogy telefonon értesít majd az időpontról.

Vártam, vártam, de hiába. Szorongtam és féltem. Napokig nem tudtam aludni. Muszáj volt lépnünk. Valaki ajánlott egy budapesti neurológust, elmentünk hozzá. Elkezdtem beszélni Levi állapotáról, soroltam az aggályaimat, mikor a doktor úr félbeszakított, és azt mondta, minél hamarabb szükség van egy MR-vizsgálatra. Az járt a fejemben, ha ez ennyire sürgős, akkor valami nincs rendben, mindazonáltal éreztem, itt jó helyen vagyunk. Végre komolyan vesznek, nem ráznak le azzal, hogy túlreagálom a dolgokat.

Hamarosan megkaptuk a leletet. Amíg vártunk az orvosunkra, nem tudtam megállni, hogy ne olvassak bele. Életem legszörnyűbb pillanata volt, tisztán emlékszem rá. Mintha egy másik dimenzióba kerültem volna. Szédültem és remegett a kezem. Előbb izzadtam, majd kirázott a hideg. Szürkeállományban jelzavar, több helyen elváltozás, fejletlen agyrész – ilyeneken akadt meg a szemem.

Aztán a lehetséges betegség megnevezése: Lissence­pha­lia és Walker-Warburg-szind­róma. Könnyes szemekkel néztem a páromra, és csak annyit tudtam mondani: ez nem jó. És sírtam. Aztán Levire néztem, és még jobban sírtam. Ekkor behívott a doktor úr, végigolvasta a leletet, majd megjegyezte: „Sajnos, anyuka, a gyanúja nem volt alaptalan.” A sza­vak hallatán a párommal jéggé dermedtünk. Erősen magamhoz szorítottam a kisfiunkat.

És jött a folytatás: „Az önök gyermeke agyi rendellenességgel született.” Ez nem történhet meg velünk! Ez csak rossz álom! A továbbiakra foszlányokban emlékszem: újabb vizsgálatok kellenek, és minden a fejlesztéstől függ.

Fejlesztés, fejlesztés – ez beleégett az agyamba. Igen, kipróbálunk mindent, ami hatásos lehet. Csakhogy a történtek miatt dep­resszióba estem, hetekig nem tudtam aludni. Azzal biztattam ma­gam, hogy muszáj kijönnöm a gödörből, mert máskülönben nem tudok segíteni Levinek. Ha elestem, fel kell állnom. Megigazítom a koronámat és megyek tovább. Csak előre nézek, és mindent megteszek a fiamért.

Kupakgyűjtés

A cikkünkben szereplő Fazekas családot felkarolta a soltvadkerti Tündérkéz Jótékonysági Egyesület, akik műanyag kupakok gyűjtéséből származó bevétellel járulnak hozzá Levi fejlesztésének költségeihez. Az ország több pontján van lehetőség a kisfiú számára leadni az összegyűjtött mennyiséget. Aki csatlakozni akar a kezdeményezéshez, a helyszínekről, illetve Levi történetéről itt tájékozódhat: www.facebook.com/Egy-különleges-kisfiú-története-Levente-105648184171345/

Azóta túl vagyunk három genetikai vizsgálaton, több vérvételen, és mindegyik negatív eredményt hozott, de végleges diagnózis még nincs. Levi egy éve még mozdulatlanul feküdt, most pedig már mászik. Mentálisan van még mit bepótolni, hiszen jelenleg egy nyolc hónapos kisbaba szintjén van. Egyebek közt korai fejlesztésre, masszázsra, úszásra, többféle tornára, terápiára járunk, illetve a solymári Borsóházba és a budapesti Pető Intézetbe.

Soha nem adjuk fel! Mindennap keményen küzdünk azért, hogy a kisfiunk ugyanolyan legyen, mint bárki más. A fejlesztések azonban sok pénzt emésztenek fel, iszonyú nehéz anyagilag. Albérletben lakunk, a párom hétvégén is dolgozik. Mégis boldogok vagyunk, mert Levi bearanyozza az életünket, mindig mosolyog, hihetetlen az akaratereje. Egy apró kis csoda. Be fogja bizonyítani az összes orvosnak, aki lemondott róla, hogy nincs lehetetlen. Minden lehetséges, csak akarni kell.