Igenis, megy tovább az élet

Pontos felmérés nem készült arról, hányan élnek jelenleg Down-szindrómával Magyarországon, de körülbelül ezer újszülöttből egy baba lesz downos.

Folly Judit, a badacsonyörsi Folly Arborétum és Borászat negyedik generációs tulajdonosának harmadik gyermeke, Miklós 2016 júniusában született ezzel a rendellenességgel.

Mivel mindenképp vállalták Miklóst úgy, ahogyan megfogant, a szülők nem kértek genetikai szűrővizsgálatot, így nem tudták előre, hogy Down-szindrómás a baba.

– Nagyon nagy volt a csend a szülőszobán – emlékezik vissza Judit. – S bár a szülést követő este az ügyeletes gyerekorvos megkérdezte, hogy volt-e genetikai vizsgálatom a terhesség alatt, még akkor sem gondoltam, hogy baj lehet. Másnap reggel aztán a nőgyógyá­szom is megérkezett a neo­na­to­lógussal, és közölték, hogy Down-szindrómára utaló jeleket találtak Miklósnál, és mivel szívzöreje van, azonnal át kell szállítani Ajkáról Veszprémbe. Ha gondolom, búcsúzzak el tőle.

Miklós császármetszéssel született, így friss császárosként, 48 órával a műtétet követően a baba után utaztam, ahol finoman fogalmazva, nem fogadtak tárt karokkal. Nem vettek fel a kórházba, csak az egészséges anyáknak fenntartott anyaszállóra, onnan kellett volna bejárnom szoptatni. Összeszidtak, hogy mit keresek itt, majd elkiabáltak magukat a folyosón: „Megjött a downos kisfiú anyukája!” Amikor látták, hogy sem pszichésen, sem fizikailag nem vagyok jól, hazaküldtek.

Visszamentem Ajkára. Itt még három napig vigyáztak rám, közben a férjem minden áldott nap jött Budapestről látogatni, illetve ment megnézni a picit Veszprémbe. Kegyetlen időszak volt, amit el lehetett volna kerülni, ha a kórházi dolgozók felkészültebbek és felhívják a Down-dada-szolgálatot, akik minden bizonnyal segítettek volna.

Amikor végre kiengedték anyát és kisbabáját a kórházból, Miklóst genetikai vizsgálatra vitte a család. Judit a várakozás pokoli heteit élte át, nem tagadja, azt gondolta, vége a világnak, többé nem lesz normális életük, a kisfiúval nem lehet soha semmi értelmeset csinálni, a bará­taik majd elmaradoznak, ráadásul a többi gyermekének is megpecsételi a sorsát.

Mivel a Down-szindrómások – a legtöbb fogyatékkal élőhöz hasonlóan – sokszor külön iskolákba járnak, külön otthonokban nevelkednek, az átlagember nem ismeri őket, tart tőlük, holott ezek a gyerekek, illetve felnőttek nagyon sokfélék lehetnek. Kezdetben Judit is az újságokban és az interneten olvasott sztereotípiákban hitt.

– Természetesen egyik félelmem sem vált be – mondja ma már mosolyogva. – A Down-szindróma fejleszthetőség szempontjából nagyon jó fogyatékosság, nekünk Steinbach Éva Down-dada segített a legtöbbet, ő irányította az első nehéz lépéseket, kötött össze a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjával. Az igazi lendület, elfogadás talán kicsit később, ősszel jött el, amikor beindultak a korai fejlesztések, és Judit látta, hogy megannyi szülő ugyanazokkal a nehézségekkel, gondolatokkal küzd, mint ő. Bár akkor még mindig fogyatékosnak látta a gyerekeket, a fejlesztőben értette meg, hogy igenis megy tovább az élet, és ha a hozzá hasonló szituációban élő anyukák és apukák tudnak felhőtlenül nevetni a társalgóban, akkor ez egyszer neki is sikerülni fog.

Miként Judit magyarázza, minden szülőnek el kell fogadnia, hogy ezek a gyerekek sokszor betegesebbek, lassabban fejlődnek, mint egészséges társaik. A lányai például kétévesen már szobatiszták voltak, Miki öt lesz, s ezzel még mindig küzdenek. A kisfiú egyelőre nem beszél – amin ugyan lehetne aggódni, mert nem egy hasonló korú downos baba már fecseg –, ellenben a család minden szavát érti. Nem külön világban él, ő is szerves része a családi szimbiózisnak. Rendkívül kiegyensúlyozott, elégedett, és ha valamit elkezd, soha nem adja fel.

– Mikor a két lányom már rég felhagyna valamivel, Miki százszor, újra és újra nekiindul. Például akárhányszor elesett a futóbiciklivel, ismét felállt, elképesztő ez a kitartás benne. Rengeteget lehet tanulni tőle, nagyon kötődik, mindig jókedvű, jószívű, kedves, aki csak pluszenergiát ad az embernek.

Juditnak sokan tanácsolták az elején, ne mondják el a két nagyobb lánynak, hogy Miklós kicsit más, mint a többi kisbaba, de ő már akkor sem értett ezzel egyet.

– Nem lehetett sokáig titkolni, hiszen látták a lányok, hogy amióta megszületett a baba, a mama sokat sír. Éreztem, nem tudok úgy élni, hogy hallgatok. Ha nem mondom el nekik, mi bánt, meg fogok fulladni a hazugságban. Most is emlékszem, ahogyan a nagyobbik lányom, aki ötéves volt akkor, egyszer csak azt mondta hintázás közben: „Mama, szerintem nem is lesz az olyan rossz, mint gondolod.”

Nekem ez akkor nagyon sokat jelentett. Azóta is gyakran eszembe jut, mennyire igaza volt ennek a kicsi gyereknek. A lányok odavannak Mikiért, tudják, hogy egyszer talán majd nekik is lesz dolguk vele, hiszen beszélgetünk erről, senkiben nincs görcs vagy félelem a jövőt illetően. Ráadásul azóta született egy újabb kislány testvérük is.

Kezdetben Judit is, mint minden downos szülő, azon aggódott, hogy mi történik majd a gyermekével, ha ő már nem lesz. Bár több állami vagy alapítvány által működtetett otthon létezik, ahol együtt élnek a Down-szindrómás felnőttek, Judit nem ezt látja az egyetlen útnak.

– Hiszem azt, hogy akár a családban, illetve a baráti körön belül lesz olyan elfoglaltság, amibe a fiam bevonható úgy, hogy ne valakinek a terhére legyen, hanem saját életet éljen. A Down-szindrómás ember alapvetően nem olyan, akivel nem lehet kommunikálni, vagy huszonnégy órában figyelni kellene minden egyes mozdulatát.

Ráadásul a downos szülők összetartanak, Judit barátai is tele vannak ötletekkel: felmerült az is, hogy esetleg farmot hoznak létre, vagy pékséget nyitnak – ezek mind olyan munkák, amit a gyerekek később szívesen csinálnának akár egy szülő vagy testvér koordinálása alatt.

– Szerencsére a lányainknak az, hogy sérült testvérrel élnek együtt, természetes állapot, a szemükben nem ez határozza meg az embert. Jó lenne, ha mi, felnőttek is példát vennénk erről. Többször mondtam korábban, az én babám nem lesz downos, hiszen a Jóisten tudja, kire mérhet ekkora terhet, s rám nem, mert nem lennék képes elviselni. Talán a Jóisten humora is benne van abban, ahogyan aztán a sorsunk alakult.

Nem mondom, hogy néha nem nehéz ez az út, de mindig megismerek újabb olyan csodákat, emberi példákat, amikből csak tanulni lehet. Most is visszhangzik bennem, amikor a szomszédunkban élő downos baba anyukája azt mondta nekem: higgyem el, a végén Miki lesz a hab a tortán. Akkor azt gondoltam, hogy ezt csak vigasztalásul mondja, most pedig már nem is tudok a kisfiamra másképpen gondolni, mint habként az életem tortáján.