Rendezzük be együtt!

A RÁKOS KISGYEREKET nem lehet magára hagyni a kórházban. A Démétér-házat azért hozták létre, hogy a csontvelőtranszplantáción átesett kis betegek a szüleikkel lehessenek a gyógyulás hosszú hetei-hónapjai alatt. Hamarosan újabb apartmanokkal bővül a ház, amelyek berendezésében mi is segíthetünk.

Család-otthonHabik Erzsébet2018. 06. 25. hétfő2018. 06. 25.

Kép: Déméter ház Szent László kórház csontvelő-transzplantációs osztály Dr. Kriván Gergely 2018.06.15 fotó: Németh András Péter, Fotó: Nemeth Andras Peter +36208281361

Rendezzük be együtt!
Déméter ház Szent László kórház csontvelő-transzplantációs osztály Dr. Kriván Gergely 2018.06.15 fotó: Németh András Péter
Fotó: Nemeth Andras Peter +36208281361

– Induljanak el a zöld fafolyosón, a vége felé, jobbra lesz az ötös pavilon – igazít minket útba dr. Kriván Gergely, a Dél-pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályának osztályvezető főorvosa, a Démétér-ház kuratóriumi elnöke, amikor a találkozónk helyszíne felől kérünk útbaigazítást. De fotós kollégámmal mehetnénk az orrunk után is: az árulkodó újépület-illat odavezet. A hamarosan elkészülő házat összenyitják majd a szomszédságában található, 2006 óta használt pavilonnal, így a meglévő kilenc mellett további hat vadonatúj apartmanban fogadhatják a gyógyuló gyerekek családjait.

A csontvelő-transzplantáción átesett gyerekeknél a beavatkozást követően két-három hétig a régi csontvelő már nem, az új pedig még nem működik, így gyakorlatilag immunrendszer nélkül élnek. Ezt az időt elkülönítve, steril szobában töltik, majd a kórházi osztályon kell feküdniük még jó ideig, ahol rendszeresen vizsgálják és gyógyszerezik őket. Mikor a vérképzés már kezd helyreállni, de az immunrendszer még nem tökéletes, ajánlatos a kórház közelében maradni, mert bármikor beüthet a baj: azok a kórokozók is megtámadhatják a védtelen szervezetet, amelyeket az egészséges ember észre sem vesz. Ha a transzplantált beteg belázasodik, egy órán belül el kell kezdeni az antibiotikumos kezelést. Nem könnyű ezt megoldani, ha Budapesttől távol él a család. Van, akinek a közlekedés okoz gondot, mások pénzzel nem győzik a gyakori utazást. A családok költségvetését rendkívüli módon megterheli az ilyen betegség. A kezelés idejére általában az édesanyák maradnak a gyerek mellett, emiatt kiesnek a munkából. Ha vannak testvérek, az ő felügyeletükről is gondoskodni kell valakinek, miközben az apa egyedül próbálja eltartani a családot. A Démétér-ház ezekre a problémákra kínál megoldást. Itt a szülő – természetesen térítésmentesen – akár hónapokon keresztül is együtt lehet a lábadozó gyermekével, ami nagyban segítheti és gyorsíthatja a gyógyulást – magyarázza Kriván doktor.

Varga Leontina április óta lakója a háznak. A kisfiát leukémával kezelik: – Daninál hét hónaposan jóindulatú daganatos bőrbetegséget diagnosztizáltak. Kontrollokra, kéthárom havonta vérvételre, félévente MR-vizsgálatra jártunk. Mindent rendben találtak az orvosok, mígnem tavaly szeptemberben elkezdett romlani a vérképe, majd januárban kiderült, hogy leukémiás, ami csak transzplantációval gyógyítható. Békéscsabáról Esztergomba költöztünk, hogy közelebb legyünk a kórházhoz – meséli a fiatalasszony. – Már haza is mehetnénk, de nem tudjuk megoldani, hogy hetente többször bejárjunk a vizsgálatokra. A férjem dolgozik, Dani kistestvére a pocakomban várja, hogy meggyógyuljon a bátyja. Szerencsére szépen javul.

Csontvelő-, pontosabban vérképzősejt-átültetéssel a ’80-as évek óta gyógyítanak Magyarországon. Gyerekek transzplantációjára azonban mindaddig nem nyílt mód, míg a Szent László kórházban létre nem jött a gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztály 1992- ben. – Az első páciensünk, egy féléves kislány immunhiányban szenvedett. Ma már felnőtt hölgy, időnként benéz hozzánk baráti beszélgetésre – emlékszik vissza dr. Kriván Gergely. Elsősorban vérképzőszervi betegségeket kezelnek, leukémiás, limfómás pácienseket, s más gyerekkori daganatos betegségekben – agytumorban, vese- és a csontokból kiinduló daganatokban – szenvedő gyerekeket. Nagyon jó a gyógyulási arány: tavaly az 51 betegükből kettőt veszítettek el. Az orvos is könnyebb szívvel ajánlhatja a beavatkozást, ha bízhat a sikerben.

– A csontvelő-transzplantáció nem egyszeri műtét, mint a máj-, vese- vagy szívtranszplantáció, hanem egy hosszú folyamat – mondja a főorvos. – A sejtek beadása csak egy technikai lépés, azután jön a neheze: meg kell előzni a fertőzéseket, a szövődményeket, várni az immunrendszer épülésére. Mindez immunológiai, hematológiai, infektológiai, belgyógyászati szakértelmet igényel, abszolút teammunka. Csapatunk orvosokból, ápolónőkből és segítő munkatársakból – pszichológusból, gyógytornászból, szociális munkásból – áll. Tőlünk nem mennek el a kollégák, mindenki szeret itt dolgozni. Miközben a betegeinket végigkísérjük a gyógyulás útján, életre szóló kapcsolat alakul ki a családok, az orvosok és a személyzet között.

A gyerekosztályon elméletileg 18 év a felső korhatár, de találkozhatunk néhány huszonévessel is: őket gyerekként kezdték kezelni, de innen nagyon nehéz átzsilipelni a felnőtt onkológiai ellátásba. Murkucz Márk is a Démétér-ház lakója: – Előbb a nyirokcsomóim duzzadtak meg, aztán fájni kezdett az egész gerincoszlopom, alig tudtam lábra állni. A háziorvosom elküldött vérvételre, hamar meglett az eredmény: azonnal be kellett feküdnöm a László kórházba. A  csontvelő-biopsziából kiderült, hogy leukémiám van. Húszéves voltam akkor, itt töltöttem be a 21.- et. Addig sem volt egyszerű az életem, szülők nélkül nevelkedtem, albérletben éltem. Mit veszít ilyenkor az ember? Az egész életét elveszíti. A legjobban az edzés hiányzik. Erőemelő voltam, amellett úszómesterként dolgoztam. A barátnőm már az első hónapban elhagyott, s ilyenkor a barátok is elfogyadoznak ám. Először azt gondoltam, nekem mindegy, így lemondtam a kezeléseket. Aztán úgy döntöttem, valaki miatt mégis végigcsinálom: az öcsémnek szüksége van rám, csak mi vagyunk egymásnak – mondja, s elárulja, hogy bár még nem lenne szabad, de néha már kilóg egy-egy könnyebb edzésre.

Az iskoláskorú páciensekkel kórházpedagógus foglalkozik, hogy ne maradjanak le a tanulásban. A múlt héten itt is megtartották a tanévzáró ünnepséget. – Megható pillanat, amikor a kopasz vagy már félig kinőtt hajú kis betegek megkapják a bizonyítványukat – érzékenyül el Kriván doktor. – Eljönnek ilyenkor a támogatóink is. Puskás Peti például minden évben ad egy kis műsort: felmegy a steril szobák elé is, ott nyomja a zenét a gyerekeknek, akik még nem mehetnek közösségbe. Évente kapunk egyegy előadást a Dumaszínháztól is, az est bevételével az alapítványunkat támogatják. Gyűjtünk a Démétér-ház fenntartására, az új helyiségek berendezésére. Reménykedünk: az állam is segít abban, hogy folytathassuk e tevékenységet, mert a családok egyben tartásának nélkülözhetetlen eszköze. Az új szárny megépítésére kaptunk 42 millió forintos állami támogatást, ám fontos volna, hogy a működésünket is folyamatosan segítsék.

Ezek is érdekelhetnek