A szklerózis multiplex a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, titokzatossága és sokfélesége miatt „ezerarcú kórnak” is hívják. Áldozatait fiatal felnőttek körében szedi. Meg tudnak-e békélni a sorsukkal? Riportunkból ez is kiderül.

Többféle tünettel jelentkezik: a szklerózis multiplex

– Hirtelen lett ősz a hajam. De nem kell csodálkozni rajta, sok szenvedésen mentem keresztül. Először „csak” erős izomgörcsök gyötörtek, másfél hétig azt hittem, vége a világnak. Szerencsére rendbejöttem – emlékszik vissza betegségének kezdetére a hatvanhét esztendős, gyulai Szilágyi Ferencné, Aranka.

– Aztán 1989-ben, 36 évesen gerincsérvvel műtöttek, aminek következtében lebénultam, hét hónapig tolókocsiba kényszerültem. Újabb beavatkozások jöttek, de egy percig sem adtam fel. Újra megtanultam járni. A családom tartotta bennem a lelket, a gyerekeim akkoriban voltak tizennégy, tíz- és négyévesek. Vendéglátással foglalkoztam, de be kellett zárni az üzletemet, nem tudtam tovább dolgozni – nos, ezt nehezen viseltem. Nem voltam még negyvenesztendős, amikor leszázalékoltak.

Aranka hosszú heteket töltött a reumatológiai osztályon, ahol sokat javult a fizikai állapota. Néha azonban visszatértek a levertséggel, fáradtsággal kezdődő rosszullétek, melyeket görcsös rohamok váltottak fel, kettős látás, sőt időleges vakság is fellépett. Negyvenegy éves korában egy véletlennek köszönhetően sikerült diagnosztizálni nála az „ezerarcú kórt”.

Éppen az idegsebészeten feküdt, amikor rosszul lett, és a kezelőorvosa a tünetek alapján szklerózis multiplexre gyanakodott. Ezt a kórképet a későbbiekben a szakirányú vizsgálatok megerősítették.

– Két év kellett hozzá, mire felfogtam, mi történt velem – vallja be Aranka. – Azt gondoltam, ettől fogva nem kellek másoknak. S ha lelkileg padlóra kerül az ember, az csak újra előhozza a betegséget. De szerencsére az egyesületünkben találkoztam olyanokkal, akik nem engedték, hogy otthon ülve emésszem magam. A lakótelepen, ahol élek, ugyancsak ráleltem egy kis közösségre, sokat mozgunk, sétálunk, beszélgetünk.

Tartom a kondíciómat, naponta kétszer tornázom, s a gyógyszerek mellett vitaminokat szedek. Nem is hagyhatom el magam, hamarosan érkezik a nyolcadik unokám!

A „titokzatos” autoimmun, gyulladásos betegség az orvosi tapasztalatok szerint leginkább a húsz és negyven év közöttieket támadja meg. A szklerózis multiplexet azért is nevezik „titokzatosnak”, mert sok esetben nem produkál tüneteket, holott már kialakultak az idegrendszeri elváltozások. Az érintettek számát sem könnyű meghatározni, Magyarországon körülbelül tízezren lehetnek.

Országos SM-találkozó

A kecskeméti Smaragd Szklerózis Multiplexes Betegek Egyesülete – a Nemzeti Együttműködési Alap és a Magyar Szklerózis Multiplexes Betegek Szövetsége (MSMBSZ) támogatásával – országos találkozót szervez az Aranyhomok Hotelban szeptember 12-én délelőtt. Kalló Julianna elnöktől megtudtuk: a programon részt vevő SM-betegek egyebek mellett szakmai és ismeretterjesztő előadásokat hallgathatnak a foglalkozási rehabilitáció helyzetéről, az SM kezelésének aktualitásairól, illetve a betegség pszichés tüneteiről.

A rendezvény fővédnöke dr. Mák Kornél, a Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat alelnöke, védnöke Furcsa Józsefné, az MSMBSZ elnöke.

– Kortól függetlenül a páciensek szinte minden esetben sokként élik meg, ha közöljük velük a diagnózist – mondja dr. Jobbágy Zita, a kecskeméti kórház neurológus főorvosa.

– Hiába tájékozódnak előtte az interneten, a betegséggel nehéz szembenézni. Többféle reak­ció­val találkozunk: egyesek kétségbeesetten fogadják a kórismét, míg mások megpróbálják minél inkább figyelmen kívül hagyni. Az egészség romlásával járó gyökeres életminőségbeli változás a fiataloknál például érintheti iskolai tanulmányaikat, pályakezdésüket, családalapításukat. Nekünk, orvosoknak tiszta lapokkal kell játszanunk, részletesen el kell magyaráznunk, mi ez a kór és hogyan lehet kordában tartani.

– Más szakorvosok segítségére is szükség lehet?

– Előfordul, hogy egy-egy pácienssel újra konzultálni kell, mert az első körben történő tájékoztatása után is merülhetnek fel kérdések. Az esetek java részében elfogadják az állapotukat. Akik pedig továbbra sem tudják feldolgozni krónikus betegségüket – vagy depresszió társul hozzá –, a pszichológiai vagy pszichiátriai rendelésre irányítjuk. Mivel a központi idegrendszert megtámadó kór szerteágazó tünetekkel jár, szükség lehet több szakterület bevonására is.

– A neuroimmunológia nagy ütemben fejlődik. A folyamatosan megjelenő újabb és újabb gyógyszerekkel egyre szélesebb a terá­piás spektrum, több lehetőség nyílik az egyénre szabott módszer alkalmazására. Szakembergárdánk összetartó, szemléletbeli különbségek nemigen akadnak. Mivel nincs túl sok ezzel a betegséggel foglalkozó orvos, rendszeresen megbeszélhetjük az ellátás gondjait, eredményeit. Fontos az is, hogy az SM-betegek országos egyesületének, alapítványainak köszönhetően léteznek olyan centrumok, ahol a sorstársak találkozhatnak egymással.

Matisz Józsefné, Gabika Miskolctól negyven kilométerre, Bánhorvátiban lakik. Harmincegy éve érettségizett, azóta ápolónőként dolgozik a miskolci kórházban. Ebben az SM-betegsége sem akadályozta meg, bár három műszakot már nem vállal, s átkérte magát a traumatológiai szakrendelőbe. A férjével huszonnyolc éve élnek együtt, három gyermekük felnőttkorú.

– Gyesen voltam a legkisebb fiammal – idézi fel a 2002 nyarán történteket Gabika. – Toltam a babakocsit, de bele kellett kapaszkodnom, mert nem tudtam magam egyensúlyozni. Émelyegtem, hányinger kerülgetett, szem­te­ke­rezgést, azaz akaratlan szemmozgást éreztem. Gondoltam, majd elmúlik, a fáradtságra fogtam.

Aztán mégiscsak elmentem a háziorvoshoz, aki beutalt az ideggyógyászatra, ahol az MRI-vizsgálat komoly eltérést mutatott ki az egyik agykamrámban. Lökéshullám-terápiát kaptam, illetve szteroidinfúziót, melyekre jól reagált a szervezetem. Egy ideig nem is volt baj, sőt a gyes lejártával újra munkába tudtam állni, ahol sokat idegeskedtem.

Nem sokkal később megint rosszul lettem, de az infúzió ismét rendbe hozott. Szerencsére fizikálisan nem romlott az állapotom, úgyhogy tovább dolgozhattam. Közben szedtem a gyógyszert, aminek a mellékhatása bőrproblémákat okozott, így másikat adtak helyette. Eléggé stresszes időszak volt, kihatott a mozgásomra.

A férjem elfogadta a helyzetemet, mindenben támogat, és a munkahelyemen is számíthatok az egyik kolléganőmre, ha netán rosszabbul érezném magam. Nagyon lelkes, habár türelmetlen vagyok. Mostanában felfedeztem a keresztszemes hímzés örömét, a kézimunkázás megnyugtat. Élvezettel figyelem, hogyan formálódnak a virágminták. Ajánlom a betegtársaimnak is.

Hozzászólások

Kövess minket a legfrissebb sportos trendekért és inspirációkért a Facebookon is.