Kihívás a mindennapokban

Elhúzódó száraz köhögés tünetével kerestem fel a háziorvost. A szakemberek tüdőgyulladásra gyanakodtak, amely gyógyszerszedés mellett is nehezen múlt, és rövid időn belül kétszer kiújult. Elvégeztek mellkasröntgent, később HRCT, vagyis nagyfelbontású komputertomográfia-vizsgálatot, és kiderült, hogy tüdőfibrózis áll a panaszok hátterében – mesél a betegség diagnosztizálásának körülményeiről Pethőné Bartalos Anikó Éva, a hatvanas évei végén járó érintett. 2015-ben derült fény a problémára, a ráutaló jelek egy évvel korábban jelentkeztek. 
A krónikus betegség a tüdőben maradandó hegesedést okoz, amelyre – mintegy öntisztító folyamatként – a szervezet száraz ingerköhögéssel válaszol. A légzésfunkciók fokozott gyengülésével a tüdőben romlik a gázanyagcsere, minek következtében légzési nehézség, légszomj jelentkezik a fizikai, lelki terhelések alkalmával. Például, ha az illető lépcsőn megy felfelé, vagy stresszhelyzetben jelentkező szaporább légvétel során. Továbbá szokatlan fáradékonyság nehezítheti az olyan hétköznapi tevékenységeket is, mint a sétálás, a bevásárlás vagy a takarítás. A főként idősebb korban jelentkező betegség rendkívül változó: egyeseknek a napi fürdés is gondot jelent, míg más hatalmas hátizsákkal több száz kilométert képes zarándokolni. Végső soron „mindenki halad a rosszabb állapot felé, amikor már a rutintevékenységek elvégzése is kihívást jelent. Csak nem mindegy, mennyi idő alatt ér oda" – vélekedik Anikó. 
A probléma kialakulásának valódi oka ismeretlen – erre utal az idiopátiás jelző. Sajnos a tapasztalat az, hogy a betegek nem kerülnek időben megfelelő szakorvoshoz. Az általános jellegű tünetek miatt nehezen azonosítható egyértelműen a kórkép, illetve azt a tüdőszűrő vizsgálat sem mutatja ki. A frissen diagnosztizált érintettek sok esetben – érthető módon – megijednek és reménytelennek látják a jövőjüket. Nem úgy Anikó, akit megviselt a rossz hír, de hamar összeszedte a lelkierejét, hogy a helyzetből a lehető legjobbat hozza ki. 2015 óta Magyarországon is elérhető a gyógyszer, amely mérsékli a betegség előrehaladásának ütemét. Anikó az elsők között kezdte szedni az orvosságot. Rendszeresen jár orvosi kontrollra, illetve kórházi rehabilitációs kezelésen is részt vesz évente kétszer, ahol gyógytornász, dietetikus, szükség esetén pszichológus segíti az állapotromlás megelőzését. Az életmódjával sokat tesz az egészségéért. Naponta végzi a speciális légzőtorna-gyakorlatokat, rendszeresen teker a szobabiciklijén. Ha az időjárás engedi, szívesen sétál a levegőn, könnyed, jóleső tempóban. A takarítást, a főzést és egyéb házimunkákat, kisebb pihenőket tartva, elvégzi ő maga, a nagyobb fizikai megterhelést jelentő teendők esetén nem rest segítséget kérni. Mellette odafigyel a táplálkozásra: sok zöldséget, a betegségre jótékony hatású vörös gyümölcsöket, sovány húsokat és halat fogyaszt. Használ oxigénkoncentrátort, amellyel légszomj esetén pótolja a szükséges levegőt. Kezdetben orvosi rendelvény szerint csak napi tizenhat órában, de ma már huszonnégy órában alkalmazza a készüléket az otthonában. Míg a hordozható, folyékony oxigént tartalmazó eszközt mindig magával viszi, ha elmegy hazulról. 
A tüdőfibrózissal érintett korántsem kényszerül teljes passzivitásra. Lényeges, hogy a beteg visszanyerve a lelkierejét, újra tervezze a mindennapjait. Aktív, jókedvű tagja lehet a közösségnek, de a munkavállalásban figyelembe kell venni, hogy egyre kevesebb fizikai terhelést bír. Ebben a család, a barátok és a kollégák sokat segíthetnek. A betegnek a fizikai támogatáson túl az is fontos, hogy érezze, nincs egyedül a problémájával. A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület 2017-ben alapult meg Rigó Mária vezetésével. Az érintettek, a hozzátartozók, a segítőkész önkéntesek a rendszeres betegtalálkozók alkalmával megoszthatják egymással a tapasztalataikat, a jól bevált praktikákat a jelentkező kellemetlen tünetek enyhítésére. Továbbá ezeken az eseményeken értesülhetnek a kórképpel kapcsolatos legújabb kutatási eredményekről, kérdéseiket személyesen feltehetik a problémában jártas szakembereknek. 
Az egyesület honlapján a tüdőfibrózissal kapcsolatos számos hasznos információt találunk, például a légzőgyakorlatok videóit, az ILD-centrumok listáját, elérhetőségeit. Továbbá rákereshetünk a Facebookon a közösségi csoportra is, ahol zárt közben a tagok bátran megvitathatják az őket érintő fizikai terheket, lelki nehézségeket. A személyes találkozók, az aktív közösségi élet jó lehetőség arra, hogy a beteg még inkább figyelemmel kísérje állapotának alakulását. Bármely változás észlelése fontos információként szolgál a kezelőorvosnak is, mert annak megfelelően módosítja a terápiát, lassítva ezzel a kórkép előrehaladását, nagyobb esélyt adva az érintettnek az életminősége fenntartására.