Erősebb a betegségnél

Az énekesnő 2022 decemberében hozta nyilvánosságra, hogy a stiff-person szindróma (Stiff Person Syndrome, SPS) nevű ritka, autoimmun eredetű neurológiai betegséggel diagnosztizálták, ami egymillióból nagyjából egy embert érint. A „merevember-szindróma" fokozódó izommerevséggel és hirtelen jelentkező, gyakran rendkívül fájdalmas görcsökkel jár. Az érintettek teste szó szerint megfeszül, mintha láthatatlan erő tartaná fogva. A panaszok leggyakrabban a törzsben és a lábakban kezdődnek, majd fokozatosan átterjedhetnek más területekre – akár az arc és a légzésért felelős izmokra is. Ez utóbbi különösen veszélyes, hiszen szélsőséges esetben a levegővétel is akadályozottá válhat. A fokozatosan romló állapotú érintettek végül már mozogni és beszélni is képtelenek. A betegség miatt Céline Dion 2023-ban kénytelen volt lemondani világ körüli turnéját. 

A betegség lefolyása kiszámíthatatlan. A tünetek bármely életkorban kialakulhatnak, de leggyakrabban a 30-as és 40-es években kezdődnek. Van, akinél lassan, évek alatt romlik az állapot, másoknál gyorsabb progresszió figyelhető meg. A tünetek gyakran hullámzóak: időszakosan enyhülnek, majd újra felerősödnek. Kiváltó tényező lehet egy mások számára természetes fény- és zajhatás, egy hirtelen mozdulat vagy érintés, érzelmi stressz, de akár a hideg is. Ez a kiszámíthatatlanság különösen megterhelő a betegek számára, hiszen a mindennapi élet legegyszerűbb helyzetei is kockázatossá válhatnak számukra. Az SPS okozta halálesetek többsége a görcsök következtében fellépő sérülések vagy későbbi fertőzések miatt következnek be, de kialakulhatnak életveszélyes vérrögök is, szélsőséges esetekben pedig a mellkasi izmok görcsei jelentősen gátolhatják az érintettek légzését. 

Az stiff-person szindrómát ritkasága miatt sokáig nehéz volt pontosan diagnosztizálni, és ma sem teljesen tisztázott, miért alakul ki. Az azonban ismert, hogy gyakran társul más autoimmun betegségekkel, például 1-es típusú cukorbetegséggel. Ez arra utal, hogy az immunrendszer szabályozásának mélyebb zavara állhat a háttérben. Gyógymód jelenleg nincs rá, a kezelések célja a tünetek enyhítése. Izomlazítók, görcsoldók és immunrendszert befolyásoló terápiák segíthetnek csökkenteni a rohamok gyakoriságát és súlyosságát. Az intravénás immunglobulin-kezelés például sok betegnél javulást hozhat, de a hatás egyénenként eltérő. A kezelés tehát inkább egyensúlykeresés: a cél az, hogy a páciens visszanyerjen valamennyit a kontrollból saját teste felett. 

Ebben a kontextusban válik igazán jelentőssé Céline Dion döntése, hogy dokumentumfilmben mutatta meg a betegség valóságát. Az „I am: Céline Dion” című alkotás nem csupán egy személyes vallomás, hanem egy ritka kór társadalmi láthatóságának elősegítése is. A felvételeken látható görcsrohamok – a légszomj, a kontrollvesztés, a fájdalom – nyers őszinteséggel tárják fel azt, amit a legtöbb beteg rejtve kénytelen megélni. 

Céline Dion története ugyanakkor nem csupán a szenvedésről szól, hanem a visszatérés lehetőségéről is. Bár az énekesnő kénytelen volt lemondani koncertjeit, folyamatosan dolgozott azon, hogy állapota stabilizálódjon. Már a betegsége kezdetén kijelentette, hogy bármi áron visszatér a színpadra. „Ha nem tudok futni, majd sétálok, ha nem tudok sétálni, kúszom, de nem állok meg” – hangzik el az említett dokumentumfilmben. 

Hosszú kihagyás után először a 2024-es párizsi olimpia megnyitóján lépett fel, ahol az Eiffel-torony közelében énekelt. Előadásában Édith Piaf híres dalát, a Hymne à l’amourt (A szerelem himnuszát) adta elő. Most pedig videóüzenetben jelentette be, hogy hatévnyi szünet után koncertsorozattal tér vissza a színpadra ősszel, Párizsban.