Január-február: Halló, Adományvonal?

Az elmúlt három évtizedben a daganatos betegségek gyógyítása terén a legjelentôsebb haladás a gyermekkori esetek kezelési eredményeiben történt mind nemzetközi, mind hazai szinten. Míg az 1970-es években csak a kisbetegek töredéke gyógyult meg, ma már átlagosan kétharmaduk gyógyítható. Ennek ellenére a 18 év alattiak között – a balesetek után – még mindig a rosszindulatú daganatos, leukémiás betegségek jelentik a második leggyakoribb halálokot.

Az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület 2005-ben alakult meg több civil szervezet összefogásával, melyek a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kórházaiban kezelt daganatos gyermekeket és az ott folyó gyógyító munkát támogatják. Az egyesület legfontosabb feladatai közé tartozik többek között orvosi műszerek beszerzésének segítése, rehabilitációs és megelőző programok kidolgozása, valamint nemzetközi kezelési módszerek hazai bevezetése.

Az adományvonalra két hónap alatt beérkező hívások árából az egyesület egy olyan internetalapú tumorregisztrációs és kommunikációs informatikai rendszert szeretne létrehozni és működtetni, amely a jelenleg használt, elavult, papíralapú országos gyermekonkológiai regisztert váltaná fel. A jelenlegi regiszter a fővárosi Semmelweis Egyetem II. számú (Tűzoltó utcai) Gyermekgyógyászati Klinikáján működik, és számos ponton modernizálásra szorul: elmaradott a bejelentő rendszer, a számítógépes nyilvántartás csak részleges, az archiválás nem automatizált, melynek következtében a hosszú távú betegkövetés nehezen kivitelezhetővé. Az új rendszer segítségével a kezelt betegek nyilvántartott adatai átláthatóvá és letölthetővé válnak, a rendszer automatikusan emlékezteti az orvost az elvégzendő feladatokra, a hiányzó adatokra, amellett, hogy a program automatikusan statisztikai összesítéseket, áttekintéseket is elvégez. Ezáltal lehetővé válik a gyermekkori tumoros és leukémiás megbetegedések részletes és naprakész térbeli, időbeli és oki elemzése – ez pedig hozzájárul a kezelés minőségének javulásához, valamint tudományos kutatási eredmények eléréséhez. Tárcsázzanak!