Pikkelysömör világnap Szegeden

Bár ugyanannyian vannak, mint a cukorbetegek, és betegségük szintén nem gyógyítható, mégsem kapnak kellő figyelmet és segítséget a pikkelysömörben szenvedők. Pedig ma már ők is élhetnének teljes életet, mert van néhány olyan korszerű eljárás, amely hatékonyan segít e betegség tüneteinek enyhítésében. Csakhogy ezek nem mindegyikét finanszírozza az egészségbiztosító. Ennek híján azt az egyedülálló, innovatív lézeres kezelést, amelyhez ma Magyarországon egyedül a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati Klinikáján juthatnak hozzá a pikkelysömörben szenvedők, az intézmény önerőből kénytelen finanszírozni.
A világon ma mintegy 125 millióan, ezen belül Magyarországon 140-200 ezren szenvednek pikkelysömörben – szakszóval psoriasisban –, ebben a genetikai hátterű krónikus bőrbetegségben. A psoriasis nem válogat, fiatalokat és időseket egyaránt érint: jellemzően 18-20 éves korban vagy a betegek ötvenes éveiben jelentkezik először, de bármely életkorban előfordulhat, csecsemőkortól az egészen idős korig. A betegség tünetei, a száraz, pikkelyesen hámló gyulladt bőrfoltok a test bármely területén megjelenhetnek, és ez nemcsak a betegek önértékelésére hat rendkívül negatívan, de egy olyan társadalomban, amelyben a külső megjelenés nagyon fontos, a párkapcsolatukra, sőt a munkavállalási lehetőségeikre is.
A kirekesztettség érzése miatt sokszor magukba fordulnak, depresszióba esnek, mert vagy nem ismerik a legújabb kezelési lehetőségeket, vagy – ha a társadalombiztosítás nem támogatja – nem tudják igénybe venni azokat. Az érintettek közül sokan még ma sem tudnak például arról, hogy a hagyományos gyógyszeres és helyi kezelés mellett léteznek olyan fényterápiás és új gyógyszeres eljárások is, amelyek jelentősen javíthatnak életminőségükön.
A fényterápiás eljárások között is egyedülállónak számít az a lézeres kezelés, amelyet hazánkban csak a szegedi bőrklinikán alkalmaznak. Mint Gyulai Rolland, a Magyar Dermatológiai Társulat főtitkára, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika Psoriasis Ambulanciájának vezetője elmondta: bár ezt a kezelést a biztosító nem támogatja, a betegek számára térítésmentesen garantálják. Azért döntöttek így, mert a lézerrel olyan célzott terápiát tudnak nyújtani, amely lényegesen hatékonyabb a teljes testet érintő, úgynevezett fénykabinos kezelésnél. Ez pedig különösen azok számára fontos, akik sem a hagyományos helyi, sem pedig a gyógyszeres kezelésekre nem reagálnak. A lézerrel a beteget hetente kétszer kell kezelni, az egyébként szokásos heti 4 vagy 5 fényterápiás kezelés helyett. Mivel a lézeres kezelés gyors és ambulánsan megoldható, a betegeknek nem kell kórházba feküdniük, táppénzre menniük. A lézeres gyógymód mellett ráadásul kevesebb drága gyógyszerre van szükség.
Ugyancsak újdonságnak számít az a mintegy két éve alkalmazott infúziós és injekciós kezelés, amellyel a legsúlyosabb pikkelysömörös betegek állapotán tudnak sokszor drámai módon javítani. A kezelést a társadalombiztosító külön engedély alapján csaknem teljes mértékben támogatja, de csak az ország 8 nagyobb bőrgyógyászati centrumában (a dél-alföldi régióban Szegeden és Kecskeméten) érhető el. Az adott beteg állapotától függően kialakított, előre megtervezett és az állapot alakulásának megfelelően felépített kezeléssel tehát a betegség ma már hatásosan tünetmentesíthető. Ehhez azonban a társadalombiztosítás eddiginél nagyobb áldozatvállalására is szükség van – teszi hozzá Gyulai Rolland –, mert hiába áll rendelkezésre számos új lehetőség a betegség tüneteinek enyhítésére, ha azt a klinikának kell finanszíroznia, vagy ha például az a krém, amelyet naponta kétszer kell használni, és mindössze 30 gramm, tb-támogatás híján négyezer forintba kerül.
A pikkelysömör világnapon – amelyet 2004 óta rendeznek meg világszerte és idén második alkalommal Magyarországon – a betegek figyelmét éppúgy fel kívánják hívni az új kezelési lehetőségekre, mint a döntéshozókét ezek támogatásának fontosságára.

Betegek bejelentkezése:
Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika
6720 Szeged, Korányi fasor 6.
Telefon: 06-62/54-52-74
Email: [email protected]

A betegség
A pikkelysömör, orvosi szaknyelven psoriasis a bőrt és a körmöket érintő betegség, amely nagyon ritkán a nyálkahártyára is hatással lehet, valamint az ízületeket is megtámadhatja.
A betegek bőrén hosszú ideig megmaradó, kissé kiemelkedő, körülírt vörös foltok jelennek meg, amelyek szürkés- vagy ezüstfehér pikkelyekben hámlanak. Krónikus, hosszantartó, kiújulásra hajlamos betegség.
A pikkelysömör kialakulása több tényezőtől függ. A hajlam öröklött, ebben több gén is szerepet játszik. Ma még nincs olyan rutin vizsgálat, melynek segítségével, a bőrtünetek megjelenése előtt, jelezhető lenne a pikkelysömörre való hajlam.
Ahhoz, hogy a betegség tüneteket okozzon, az öröklött gének mellett úgynevezett „provokáló faktorra” is szükség van. Ez lehet bármilyen olyan külső vagy belső tényező, amelyre a bőr reagál. Provokáló faktoroknak nevezik a szakemberek mindazon hatásokat, melyek a pikkelysömörre hajlamos beteg bőrén psoriasist képesek megjeleníteni. Pikkelysömöre azonban csak annak lehet, aki a betegségre való hajlammal születik.
A pikkelysömör semmilyen formában nem fertőz. Mivel a hajlam nem adható át másnak, ezért a beteg psoriasisa környezetére nem veszélyes.
A psoriasisnak számtalan fajtája létezik, s a tünetek is sokfélék. Egyeseknél csupán a bőr szárazsága, pikkelyessége látható, másoknál ez viszketéssel is jár. A betegség súlyos formáiban az életet is veszélyezteti – szerencsére azonban az enyhe-középsúlyos formák a gyakoribbak. Ugyanakkor egyike az életminőséget nagymértékben rontó bőrbetegségnek. Nehezítheti az emberi kapcsolatokat, a társadalmi érvényesülést. További problémát jelent, hogy a kezelés sokszor igen költséges. A súlyos pikkelysömörben szenvedők ma átlagosan tíz évvel rövidebb élettartamra számíthatnak, mint mások.
A kellemetlen tüneteknél is jobban szenvednek azonban a pikkelysömörös betegek a társadalmi kirekesztettségtől.
Egy, a 2004-ben megrendezett első Nemzetközi Pikkelysömör nap alkalmából közzétett, több európai országból származó adatokon alapuló felmérés szerint a pikkelysömörben szenvedő betegekkel a társadalom még mindig számkivetettként bánik. Az öt országban készült felmérés szerint az emberek körülbelül fele nem csókolná meg, vagy ölelné át pikkelysömörben szenvedő embertársát, és nem úszna, vagy étkezne vele együtt.
A reprezentatív felmérés kimutatta, hogy a válaszadók kevesebb, mint egyharmada (29%-a) volt tisztában azzal, hogy a pikkelysömör minden ötvenedik embert érintő, gyakori rendellenesség. A legtöbben úgy vélték, a pikkelysömör sokkal ritkábban fordul elő. Az emberek körülbelül háromnegyede (73%-a) tudta, hogy a pikkelysömör bőrbetegség, és csak 14%-uk gondolta, hogy fertőző. A felmérésben részvevők többsége (76%-a) helyesen tudta, hogy a pikkelysömört mind genetikus, mind környezeti okok kiválthatják, bár minden tíz személy közül kettő úgy véli, a pikkelysömör elsősorban a nem megfelelő higiénia következménye. Ez lehet az oka annak, hogy oly sok ember még mindig kirekesztő a pikkelysömörben szenvedőkkel szemben.

A kezelés
A psoriasis tünetei annyira jellegzetesek, hogy bőrgyógyászati vizsgálattal felállítható a diagnózis. Ritkán van csak szükség szövettani vizsgálatra.
A 20. század előtt a pikkelysömörben szenvedő emberek számára nem álltak rendelkezésre hatékony kezelések. Mivel keveset tudtak erről a bőrbetegségről, és úgy vélték, hogy az fertőző, a pikkelysömör betegeket megvetették, és voltak esetek, amikor lepratelepekre száműzték őket. Bár a betegség még mindig nem gyógyítható, de tünetmentesíthető. A tünetmentes időszak változó, esetenként több év is lehet.
Sokféle kezelési módja létezik. A bőrgyógyász, értékelve a tüneteket, figyelembe véve a társbetegségeket, az életkort, a beteg nemét, és még több más szempontot is, választja a beteg számára legkedvezőbb, legeredményesebb kezelést. Ez lehet helyi, gyógyszeres, vagy a legújabb, a fényterápián alapuló, illetve ezek kombinációja.
Ez utóbbiak között is egyedülállónak számít az a lézeres kezelés, amelyet hazánkban egyedül a szegedi bőrklinika Psoriasis Ambulanciáján alkalmaznak. Ezzel az innovatív eljárással olyan célzott terápiát tudnak nyújtani, amely lényegesen hatékonyabb a teljes testet érintő, úgynevezett fénykabinos kezelésnél. Előnyös az is, hogy a lézer által kibocsátott fénysugár a betegségek kezelésében leghatékonyabb hullámhossztartomány közepén van, és az úgynevezett nem hasznos hullámhosszakat nem tartalmazza. A lézerrel a beteget hetente kétszer kell kezelni, az egyébként szokásos heti 4 vagy 5 fényterápiás kezelés helyett. A lézeres gyógymód mellett ráadásul kevesebb drága gyógyszerre van szükség. Mivel a lézeres kezelés gyors és ambulánsan megoldható, a betegeknek nem kell kórházba feküdniük, és táppénzre menniük.
(Az eljárást a világon is a szegedi bőrgyógyászati klinikán alkalmazta először egy tudományos munkacsoport. És bár rangos tudományos újságokban közölték kutatási eredményeiket a "308 nm xenon chloride (XeCl) excimer" elnevezésű speciális lézerrel, és ebből kiderült, hogy ez a kezelés hatékonyabb az addig leghatékonyabbnak talált fénykezelési formáknál, végül is az amerikaiak szabadalmaztatták az eljárást.).