Éhen halni sok, élni kevés

– Pontosan ki van számolva: ennyi lépés a nappali, ennyi a fürdőszoba, ennyi, míg az előszobából a székébe teszem. Nincs elhízva, de húszéves már, nem könnyű. Legalább nem kell kondizni. Mondta is az egyik ismerősöm, nem húzna velem ujjat, nem szívesen nézné meg, mennyire erősített meg Ancsi emelgetése. – Horváth Ildikó mindezt egy szuszra mondja el, míg a húszéves Anikót a fotelből a kerekes székbe teszi át. Segítenénk, de legyint, hozzászokott már, bejáratott módszerük van. Miközben a lánya szandálját csatolja, egyre csak mesél. Anikó koraszülött volt. Agyvérzés, mondták a fiatalasszonynak. Míg a kórházban voltak, nem merték megmondani, mi lesz a lánnyal, hogy ez az állapot végleges. Anikó hároméves volt, amikor Ildikó ezt mondta férjének: – Ideje elfogadnunk a tényt, hogy Anikó nem fog meggyógyulni. Mozgássérült és értelmi fogyatékos, beszélni, mozogni nem tud. De az egy pillanatig sem volt kérdés, hogy én fogom ápolni. A gyerekemet, amíg élek, senki nem veszi el tőlem, nem kerül otthonba.

Ancsi mosolyogva figyeli anyját, míg az a nyakába akasztja a jó tanulmányi eredményekért kapott szép új, rózsaszín ridikült. Szeret az események sűrűjében lenni, hallgatni a többieket. Vidám lány, könnyen barátkozik, az iskolában a tanárai elégedettek vele, nyitott, érdeklődő fiatal. Bár épp most van egy kis bizonytalanság: pár napos nyári táborba készül, ottalvós, és ez félelmetesnek hangzik. De nem lesz baj, csak az indulás nehéz. Anyának is lesz néhány szabadnapja.

Ildikó húsz éve nem volt szabadságon. Az otthonápolás ilyen „műfaj”: a súlyosan beteg gyereket, nagyszülőt az ápolója egy percre sem hagyhatja magára. Nincs szabadnap, nincs ünnepnap. Az otthonápolás mégsem számít munkaviszonynak, az érintettek mindössze segélyt kapnak. Maximum 52 810 ezer forintot havonta.

Ez a kiemelt ápolási segély, ehhez jön még – ha egyáltalán – a megemelt családi pótlék. Az érintettek legjobb esetben összesen 76 100 forinttal gazdálkodhatnak havonta. Összehasonlításképpen: Csehországban 180 ezer forintnak megfelelő összeget kapnak kiemelt ápolási díjul, Horvátországban 140 ezer forintot. Romániában, aki ilyen munkát végez, azt ápolóasszisztensnek hívják, és átszámítva 130 ezer forintot kap érte. A szlovákiai otthonápolók bére 138 ezer forint, és úgy tervezik, augusztustól a fogyatékkal élőknek ezenfelül 300 euró, vagyis 98 ezer forint családi pótlék jár. Ausztriában a 24 órás otthoni ápolásért havi 2000 euró, körülbelül 650 ezer forint jár.

Magyarországon hozzávetőlegesen 45 ezer ember ápolja otthon gyermekét, idős hozzátartozóját. A legnehezebb munkát végzik, a társadalom – és a törvényhozók – számára mégis szinte láthatatlanok. Hiszen beteg családtagjukkal gyakran szorulnak a négy fal közé. Nyugdíjról álmodni se tudnak, nem sokra számíthatnak idős korukra. Most civil csoportok, sok-sok érintett szülővel, családdal együtt összefogtak, aláírást gyűjtöttek és gyűjtenek, hogy hangjuk és történetük eljusson azokhoz, akik a költségvetésről döntenek. A Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület, a Csak Együtt Van Esély, a Csoport az SNI-s gyermekekért és az aHang kampányplatform kezdeményezését már 28 ezren írták alá, kérve a honatyákat, hogy munkának ismerjék el az otthon ápolást, és adjanak érte tisztességes bért. Mert ez a pénz, ahogyan az egyik aláíró fogalmaz, éhen halni sok, megélni belőle kevés. A szülők ráadásul nem maguknak kérik a „fizetésemelést”, vagyis nem magukra költenék, mert – bár nyilván jó lenne hónap végén nem kölcsönkérni – sok olyan terápia, gyógymód létezik, amelyek enyhíthetik a betegek fájdalmait, javítják életminőségüket, vagy akár pozitív változást is hozhatnak állapotukban.

Mint például Mózes esetében is. A tizenöt éves fiú édesanyjával él Balmazújvárosban. Az, hogy járni tud, édesanyja, Harsányi Tünde érdeme: ő volt az, aki nem adta fel, amikor az orvosok semmi jóval nem kecsegtették. Addig küzdött, mígnem olyan terápiát talált, amelynek köszönhetően a gyerek ötévesen megtanult járni. Mózi – ahogy édesanyja becézi – a kapuban vár minket. De nem csak a vendégvárás miatt üldögél gyakran a ház előtt. Szeret nézelődni, főleg, ha autók jönnek-mennek. A buszok külön örömet szereznek neki. Most is a forgalmat nézi, amíg édesanyjával beszélgetünk. Időnként cuppanós puszit küld, így jelzi, minden rendben. Ő is, mint Anikó, koraszülött volt, kevesebb mint fél kilóval jött a világra. Tünde számára sem volt kérdés, otthon marad vele, minden idejét, erejét ápolására szánja. Hogy mivel foglalkozott előtte? Nem fontos, legyint fáradtan az asszony: – Olyan, mintha egy másik életben történt volna minden, ami Mózi előtt volt. Most csak ő van, és semmi más.

A fiú nehézkesen kommunikál. Végtagjait feszesen tartja, izmai folyamatos görcsben vannak, számunkra elképzelhetetlen fájdalmat okozhat neki. Súlyos gerincferdülése állandóan nyomja a belső szerveit, légzése nehéz. Ezért költöztek ide Debrecenből. Hogy Mózi légzését könnyíthessék. Itt nem is kell gyógyszert szednie. A megyeszékhelyen több a lehetőség, de hát levegő nélkül meddig bírja az ember – teszi fel a költői kérdést az asszony. Kettesben élnek a régi parasztházban, a hatalmas kertben megterem minden, amire szükségük lehet. Gyümölcsfák árnyékában üldögélünk, körülöttünk gondozott veteményes. A saját zöldségből, gyümölcsből készült, egészséges ételek is segítenek, hogy ne romoljon Mózi állapota. De még többet segítene, ha kezelésekre, gyógyfürdőbe járhatna. Folyamatos tornára, gyógymasszázsra lenne szüksége.

Bordásfal van otthon, azon szokott nyújtani, de nem szívesen. Anyai szóra mégis felmászik, lóg, tornázik, a kedvünkért még mosolyog is.

– Hogy mire vágyom? – tűnődik Tünde. – Természetesen arra, hogy Mózi egészséges legyen. Ez a legfontosabb. De nagyon sokat segíthetne, ha a termálvizek hazájában a súlyosan beteg gyerekek ingyenesen járhatnának gyógyfürdőbe. Saját tapasztalatból tudom, mennyire hasznos. Időnként elvihettem Mózit, a meleg gyógyvíz enyhítette a fájdalmát. A másik álmom egy tüdőház. Én csak így hívom. Ahol jó levegőn, mint a szanatóriumban élhetnének ezek a beteg gyerekek és szüleik egy-két hónapig.

A jó levegő fontos. Mózes a Zemplénben töltött hónapokban fejlődött sokat. Javítaná az életkörülményeit és -minőségét, ha megfelelő terápiákra járhatna. A fiúnak például az akupunktúra hozott javulást. Mindez persze irdatlan mennyiségű kiadást jelent az otthonápolási segélyhez képest.

De nemcsak Mózesnek van szüksége segítségre, hanem Tündének is. Idős édesanyja tíz éven keresztül tudta támogatni, ma már ereje nem engedi.

– Jönnek időnként a szomszédok, látom a szemükben a sajnálatot. Csakhogy nekem nem sajnálatra van szükségem. Kérdezzék meg, mit segíthetnek. Mert hatalmas segítség, ha valaki elmegy helyettem a boltba, vagy segít a takarításban, esetleg a Mózes körüli teendőkben. Ma már kicsit könnyebb az életünk, mert egyedül is tud inni, korábban negyedóránként kellett itatni pár korttyal.

Nem véletlen, hogy vágyálmai közé sorol Tünde egy olyan házat is, ahol közösségben, ápolói segítség mellett élhetnek a hasonló cipőben járó családok. Olyan szülők költözhetnének be oda, akiknek a gyerekei állandó ápolást igényelnek. Az ő terheiket könnyíthetné a szakszerű segítség. Tünde tizenöt éve nem aludta végig az éjszakát:

– Mózi miatt rendszeresen fel kell kelni, ha légzési nehézsége van, vagy éppen folyik az orra, esetleg epilepsziás rohama van. Ha meg is gyógyulna, két hónapig nem tudnék dolgozni, csak aludni. Folyamatosan.

És persze jó lenne, ha az ápolási segélyt emelnék, tisztességes bért kapna a huszonnégy órában végzett munkájáért. Amiből ki lehetne fizetni a kiegészítő terápiákat, kezeléseket, amelyek könnyíthetnének Mózes életén.

– Úgy érzem, egy mocsárban ragadtunk, Mózes és én – mondja Tünde. – Próbálunk fennmaradni, de nagyon nehéz. Ez állandó küzdelem.

– Apa hívott, látod, na, nem baj, majd visszahívjuk, ha visszaértünk a piacról. – Ildikó mindenről beszámol Ancsinak. Nem csak a lányának, nekünk is magyarázza, mit miért csinál. A közeli piacra megyünk, a minap véletlenül egy számmal kisebb zoknit vásároltak. Az indulás nehézkes. Ancsi a kerekes székbe kerül. Még a régit használják. Bár kaptak újat, ami szép is, praktikus is, a fejtámlája levehető – ez jól jön, ha fodrászhoz mennek, nem kell átültetni a lányt a kerekes székből a fodrászszékbe –, de az új széket csak a földszinti tárolóban tudják tartani. Túl nagyok a kerekei, és nem tudják a lépcsőn felcipelni. Rámpa meg nincs, pedig régóta kérik. Az elsőről a földszintre szűk lifttel jönnek le. Ildikó gyakorlott mozdulatokkal irányítja a nagy széket, majd maga is becsúszik mellé, de a kapuig még van jó pár lépcső, ahol fel-le kell vontatni a nehéz széket, benne Anikóval. Amikor kiderült, hogy az új széket egyelőre nem tudják használni (bár a táborban már jól jön), a család már meg sem lepődött. Van otthon hasonló eszközük: a gyerek mozgatását megkönnyítő emelőszerkezetet a budapesti békásmegyeri panellakásban csak akkor lehetne használni, ha az egész lakást átépítenék. Ez viszont sokba kerül. Esélyük sincs rá, hogy belevágjanak.

– A férjem most is dolgozik, bár már nyugdíjas. Szerencsére a főnöke továbbra is alkalmazza. Bejelentett munkája van. Ez nagy szó. Szükségünk is van a pénzre, mert az otthonápolási segélyből és a családi pótlékból semmire sem mennénk. Ancsi ellátása sokba kerül, iskolás, fizetni kell a szállítását, az iskolai eszközöket, miegyebet.

A lányhoz gyógytornász járt, hogy enyhítse a fájdalmait, amelyekkel együtt él. Most hetente egyszer „átgyúrják”. Kárpáti Zoltán a környékbeli Pomázról jön hozzá, a másfél órás masszázzsal rengeteget segít Ancsinak. Nem véletlen, hogy a masszőrt szinte családtagként tartják számon.

Ildikó egyébként is barátkozós típus. A piacon mindenkit jól ismer, rövid bevásárlásai hosszúra nyúlnak. Mindenkihez van egy-két jó szava. Partnere ebben a mosolygós Ancsi.

– Nem zárkózunk be. Az iskolából sok családdal járunk össze. Fantasztikus emberek vesznek körül. Anikó betegsége megmutatta, kik az igazi barátaink, kikre számíthatunk, ha baj van. Ezzel az állapottal együtt kell élnünk, mert változni nem fog, de ki kell hoznunk belőle a legtöbbet. Nem keseredhetünk el.

Körülbelül száz ember gyűlt össze a minap az Országház előtt, hogy a költségvetési vitára igyekvő politikusok figyelmét felhívják az otthonápolás nehézségeire. Sok az újságíró, az érintettek zöme azonban nem tudott részt venni az eseményen, hiszen ők a demonstráció ideje alatt is a munkájukat végezték. Ők „csak” üzentek: történeteik kinyomtatva, kéz alakban elhelyezve olvastatták magukat a Parlament előtti placcon. Az egybegyűltek azt kérték, hogy a kiemelt ápolási díjat azonnal emeljék meg 50 ezer forinttal, januártól pedig minősítsék át a segélyezési formát, legalább minimálbéres foglalkoztatási jogviszonnyá. Kérték már ezt többször is, eddig nem kaptak választ, de nem adják fel a küzdelmet. Elvégre a kormány az idei esztendőt elnevezte a családok évének. A szülők azt remélik, hogy láthatóvá válnak a törvényhozók előtt. Az Országgyűlés költségvetési bizottságának kormánypárti képviselői azonban nem vették őket észre: a kéréseikre vonatkozó előterjesztést még csak napirendre sem vették. Leszavazták őket. Azokat, akiken segíthettek volna.