Korlátok közt, szabadon

A fogyatékos emberekkel való bánásmód nemcsak a régmúltban, de még a XX. század derekán is gyakran volt kegyetlen és megrázó. Az 1930-as évek Európájában a legtöbb sérültet életképtelennek tekintették, ezért a családjuk egyszerűen magára hagyta, hiszen nem ismerték, nem értették a betegségeik kórképét, arról pedig végképp nem volt fogalmuk, hogyan gondozzák őket megfelelően. A legsúlyosabb barbarizmust jelentette, amikor a második világháború idején Hitler elrendelte a betegek és fogyatékkal élők széles körének „kegyelmi likvidálását”, így a náci eutanáziaprogramban több mint százezer embert öltek meg.

Az európai bánásmóddal szemben számos népcsoport tekintette és tekinti a mai napig is természetes állapotnak a fogyatékosságot. A közép-borneói punan bah kultúrában egy ember lényege nem maga a test, illetve annak épsége, hiszen az csupán a lélek burka, anyag, amibe beleszületünk. Ebben a társadalomban a hangsúlyt és az értéket az egyén lelkére helyezték, a fogyatékkal élőket nem elkerülték, hanem integrálták a társadalmukba, és elvárták tőlük, hogy képessé­geikhez mérten részt vegyenek a napi házimunkában, a közösségi eseményekben.

Tudta?

December 3-án ünnepeljük a fogyatékkal élők világnapját, melyet az ENSZ alapított 1992-ben, hogy felhívja a figyelmet a sérült emberek társadalmi megkülönböztetésének problémájára.

A fogyatékkal élőkhöz való hozzáállás rengeteget változott, hála olyan világhírű képviselőinek, mint Frida Kahlo, Andrea Bocelli, Steve Hawking – s a magyar Hópárduc, Erőss Zsolt is –, hiszen az ő életükön és munkásságukon át emberközeli képet kapunk a sérültek mindennapjairól, küzdelméről, kitartásáról.

„Merj élni, meghalni bárki tud!” A fo­gyatékossággal élők egyenjogúságára Frida Kahlo hívta fel legelőször a figyelmet. A világhírű festőnő 1907-ben Mexikóvárosban született. Hatévesen járványos gyermekbénulásban betegedett meg, jobb lába deformálódott, ám életre szóló egészségügyi problémáját nem ez, hanem 1925. szeptember 17-én bekövetkezett közlekedési balesete okozta, amikor a busz, amelyen utazott, egy villamosba rohant. Csak sokára derült ki, hogy a fiatal lány súlyos gerincsérülést szenvedett, hónapokra gipszfűzőbe zárták.

Miként mondta, az unalom és a fájdalom elől menekülve kezdett festeni már a kórházi ágyon. Fogyatékossága nem akadályozta meg az aktív életben, utazott, tanított, képeket alkotott. A gerince azonban egyre jobban fájt, többször is műteni kellett, végül kerekes­székbe kényszerült és állandó fájdalomcsillapításra szorult. Három évvel később amputálták deformálódott jobb lábát, s innentől kezdve nem hagyhatta el az ágyát. Ám mindezek dacára első önálló mexikói kiállításán – mindenki legnagyobb meglepetésére – ágyban fekve, csodaszép ruhában jelent meg a megnyitón. Küzdelme, hogy sérülése ellenére is teljes életet éljen, gyökeresen átformálta a társadalomnak a fogyatékkal élőkről alkotott véleményét.

Rajongtak érte a nők. Stephen William Hawking, a XXI. század leghíresebb angol elméleti fizikusát nem csupán kiemelkedő szakmai sikerei tették ismertté, de a laikusoknak szóló ismeretterjesztési munkásságának köszönhetően része lett a populáris kultúrának is. 17 éves korától az oxfordi University College-ban tanult. Fiatalabb volt iskolatársai­nál, de a kezdetben magányos fiú hamar magára talált, szeretett táncolni, és az egyetem evezőscsapatának is tagja lett. A harmadik évben érezte először, hogy ügyetlen és időnként ok nélkül elesik, de nem tulajdonított neki különösebb jelentőséget. Később sem törődött az ekkor még enyhe problémával, édesanyja azonban aggódni kezdett, és elkezdte kivizsgáltatta a fiát.

Kevéssel 21 éves kora előtt állapították meg a degeneratív idegrendszeri elváltozást, az amiotrófiás laterálszklerózist, amelynek következtében a mozgatóidegei lassan elsorvadtak. Az orvosok szerint ritka, hogy e betegséggel valaki 10 évnél tovább éljen, ám Hawking több évtizeddel élte túl a neki jósolt időt.

Betegsége természetesen elkeserítette, de sokszor hangoztatta, hogy fizikai állapota hozzájárult tudományos sikereihez. Hawking rendkívüli példát mutatott nemcsak sorstársainak, de az egész világnak, s miként humorosan megjegyezte: tolószék ide, megnyomorodott test oda, a nők így is rajongtak érte.

Megtalálta az életcélját. Nicholas James Vujicic 1982-ben szerb emigráns szülők gyermekeként született Ausztráliában. A világrajövetelekor derült ki, hogy az úgynevezett tetra-amelia szindrómában szenved, vagyis karok és lábak nélkül fogja élni az életét, a bal lába helyén csupán két lábujj volt. Nagyon értelmes kisgyerek volt, az ausztrál törvényhozásnak köszönhetően előbb a fogyatékosok számára fenntartott iskolába, majd az integrációt támogató intézménybe került. Később többször elmesélte, mennyire megviselte iskolatársai állandó csúfolódása. Depressziós lett, tízévesen öngyilkosságot kísérelt meg.

Életének fordulópontja volt, amikor az édesanyja újságcikket mutatott neki, amelyben egy súlyosan fogyatékos nő istenhez imádkozik. Később rábukkant János evangéliumának 9. fejezetére, amelyben az embereknek arra a kérdésére, hogy a társuk miért született vakon, Krisztus azt feleli: hogy nyilvánvalóvá váljanak rajta keresztül Isten tettei. Nick ekkor értette meg, hogy nincs egyedül, életcélt kell keresnie. Hatalmas akaraterővel két lábujja segítségével megtanult fésülködni, fogat mosni, borotválkozni, a számítógépet használni.

17 éves korában már érezte: létének célja és értelme, hogy meséljen embertársainak Isten szeretetéről, és megerősítse őket abban, hogy valósítsák meg álmaikat. Prédikációkat, előadásokat tartott iskolákban és egyházi rendezvényeken, mára pedig a világ egyik legismertebb motivációs előadója. Többek között létrehozta saját nonprofit szervezetét (Life Without Limbs), valamint könyveket jelentet meg és filmeket forgat. 2012-ben feleségül vette mexikói-japán barátnőjét, négy egészséges gyermekük született.