Huszonegy év várakozás az életre

Hazánkban 1950 és 1959 között fertőződtek meg a legtöbben poliovírussal, összesen 16 500 esetet regisztráltak. A kéz-, láb- és légzésbénulást okozó Heine-Medin kór miatt sokan kerekesszékbe kerültek, a súlyos betegek ma vastüdőben élik életüket. A Sabin-cseppekkel 1959-ben sikerült megállítani a járványt, de a WHO az európai régiót csak 2003-ban nyilvánította poliomentesnek. Pakisztánban, Afganisztánban és Nigériában még ma is szedi áldozatait a vírus. A fertőzött térségekből bármikor továbbterjedhet, ezért védőoltással folyamatosan védekezni kell ellene - mondta Berencsi György virológus professzor a Polio Világnap alkalmából tartott konferencián. Napjainkban 3600 gyermekbénulásban szenvedő ember él Magyarországon. Speciális egészségügyi ellátásra és rehabilitációra volna szükségük, amit a hazai ellátórendszer nem tud megfelelően biztosítani. A betegek rehabilitációja a MH Honvédkórház Hévízi Mozgásszervi és Rehabilitációs Intézetében folyik, mindössze 12 ágyon. – Alig 21 évet kell várni, és mindenki sorra kerül – mondja Kertész Tamás, a MEOSZ Heine-Medin szekciójának elnöke, aki maga is érintett a betegségben. – Csehországban 800 ágy van ugyanennyi betegre. Korábban évente 20 fő tőlünk is kiutazhatott ottani rehabilitációra, de az OEP ezt már nem támogatja – teszi hozzá keserűen. A konferencia résztvevői tiltakoztak az ellen, hogy a januári törvényi változtatások miatt olyanoknak is kötelező felülvizsgálatra menni, akiknél az orvosbizottságok korábban megállapították, hogy állapotuk végleges, javulás nem várható, további felülvizsgálatok nem szükségesek.
_______________ . _______________

Soha nem volt bennem düh, elfogadtam a sorsom. Másfél éves koromban végezték el rajtam a gégemetszést, azóta gégekanüllel élek. Mozgásképtelenül, tolókocsiban. Harmincnyolc évig laktam intézetben, a legsúlyosabb betegekkel. Sokan vastüdőben élnek, hozzájuk képest szerencsés vagyok – meséli az 55 éves Fazakasné Erdélyi Ilona, miközben a férjére néz. Élettelen lábak, nyújtásra képtelen karok, befelé forduló ujjak. De a szerelem nem ismer korlátokat. - Tizennyolc éve vagyunk házasok – mondja csillogó szemmel az asszony, aki csak a férje segítségével képes kimozdulni a lakásból.

Pedig soha nem hagyta el magát, érettségi után például kartondobozokat hajtogatott. Kézfejjel, szájjal és arccal. Aztán a KSH könyvtárában dolgozott, de leépítették. Az önkormányzat és a légzésbénultak alapítványa segítségével vettek egy öreg házat, a férj újította föl. Ez az ő paradicsomuk. Ilona akkor már „alkotott”, ajándéktárgyakat készített. Filcből állatfigurákat, gyöngyből ékszereket, és színes csokornyakkendőket fabrikált. Kiváltotta az ipart, az utcán árulta a portékáit, de a II. kerületi önkormányzat kiebrudalta, mondván: „rontja a városképet”. Jött a festés, hason fekve, szájjal. A műveit elküldte Lichtensteinbe a szájjal-lábbal festők pályázatára, 1993 óta onnan kap ösztöndíjat. – Ha ez nem lenne, havi 75 ezer forintból kellene megélnem. Ez a legalapvetőbb egészségügyi dolgokra sem lenne elég. Vannak kiállításaim, de ritkán adok el képet. Nem az anyagiak hiánya fáj a legjobban, hanem hogy nem vesznek emberszámba. Az egyetemeken alig tanítanak valamit a Heine-Medin kórról. Egyszer egy olyan gyógytornász jött hozzám, aki alig mert megérinteni. Talán még a civilek a legsegítőkészebbek – mondja Ilona, majd odagurul a számítógépéhez, s megmutatja legújabb festményét. A férjét és őt ábrázolja. Egymást ölelik.