Örökletes lehet a legfájdalmasabb betegség

Alig húszévesen átestem egy csípőprotézis-műtéten, most vállprotézis-korrekcióra várok. Az ízületeim teljesen tönkrementek, volt olyan év, amikor 150 napot töltöttem kórházban. Rendszeresen kaptam vérátömlesztést, a '80-as évek közepétől a mozgáskorlátozottaknak épült pesthidegkúti lakótelepen élek – mutatja be az 58 éves Müller Károly, a hemofília miként uralja az életét. Régebben csak vérzés vagy annak gyanúja esetén, utólag lehetett beavatkozni, s a betegek azonnali kórházi ellátásra szorultak.

Ennél sokkal szerencsésebbek azok a fiúk, akik ma születnek ezzel a betegséggel, ami anyai ágon öröklődik. Ők már nem lesznek mozgáskorlátozottak, sőt teljes értékű életet élhetnek egy új terápiának köszönhetően, ami a saját otthonukban is elvégezhető. Lényege, hogy 1-2 éves koruktól megelőző kezelést alkalmaznak, vagyis hetente kétszer vagy háromszor faktorpótló intravénás injekcióban részesülnek. Az ötéves Vilmos például évente 150 intravénás injekciót kap, így nem kell attól tartania, hogy a legkisebb ütés hatására, netán spontán is vérezni kezdenének az izmai, ízületei, belső szervei. – A kisfiamnál fokozatosan kezdték pótolni a hiányzó vérfaktort, az orvosok másfél év alatt érték el a megfelelő szintet – meséli a kisfiú édesanyja, Hadházy Tímea. – Kezdetben a fejébe adták az injekciókat, csak később lehetett a karjába. Borzasztó időszak volt, de annak ellenére, hogy a terápia továbbra sem kellemes, a szúrás már rutinná vált számára.
Hazánkban mintegy háromezer vérzékeny ember él: köztük a hemofíliások száma ezerre tehető, a többiek egyéb vérzési rendellenességgel küzdenek.

– A társadalombiztosítás révén ma minden új beteg megkapja a szükséges gyógykezelést – tudtuk meg dr. Varga Gábortól, a Magyar Hemofíliás Egyesület elnökétől. – Szeretnénk elérni, hogy minél több, már korábban rokkanttá vált beteg is hozzájusson az állapotát kiegyensúlyozó rehabilitációhoz. S követve a nemzetközi példákat, nálunk is működjön a hematológiai centrumok segítségével folyamatosan karbantartott, a hemofíliás betegek állapotát és kísérőbetegségeit is tartalmazó központi betegregiszter.