Köztünk élnek, láthatatlanul

Az ő gyermeküknek is jár a betegségüknek megfelelő bánásmód, egészségügyi ellátás, a személyre szabott fejlesztés! Az érintett szülők CSEVE – Csak Együtt Van Esély – néven csoportot szerveztek, és már mintegy hatszázan támogatják a kezdeményezést. A sorstársaktól érkező levelek, panaszok tükrözik, hogy az SNI-sek közül kevesen jutnak hozzá olyan fejlesztéshez, ami a jog szerint államilag járna nekik. Úgy érzik, gyermekük egészsége, jövője a szülők anyagi lehetőségeitől függ, ami megengedhetetlen. Vakok és gyengénlátók, pszichés zavarokkal küzdők, autisták, mozgássérültek – igen sokféle problémával együtt élő gyermekek, fiatalok szülei fogtak össze.

– Láthatatlanok vagyunk a társadalom számára, sokszor a négy fal közé kényszerülünk. Az elszigeteltségen szeretnénk változtatni, ezért hallatjuk a hangunkat – mondja Fehérvári Csilla, egy 12 éves autista kisfiú édesanyja. – Milánnak heti 10 óra egyéni felkészítés járna, de egy percet sem kapott – magyarázza az Egerhez közeli faluban élő családanya. A kívülálló el sem tudja képzelni, miket kell kiállniuk. – Milánnak az egyik oldalon kitört az a foga, amelyik az állkapocs-szabályozóját tartotta, így a készülék leesett. Egy évig használta és segített, de most nem tudjuk, meddig kell várnunk a következő műtétre. A vidéki klinikán, ahová járunk, azt mondták, finanszírozási gondok miatt csak később végezhetik el a beavatkozást – meséli az édesanya. Attól tart, mivel a kisfia nem hordja a fémből készült szerkezetet, visszaáll az állkapocs korábbi állapota. Belegondolni sem mer, hogy Milán hiába viselte sok kellemetlenség árán a feltűnő, fémből készült szabályzót. Ilyen „hétköznapi esetek” mutatják a kiszolgáltatottságukat – panaszolja az autista kisfiú édesanyja, aki már csak közösségük erejében bízik.