Ilyen állapotban van a kórházba került Dévényi Tibor
origo.hu
HATALMAS SIKER, ha egy-egy beteg gyermek gyógykezelésére az egész országot megmozgató civil összefogás keretében összejön a szükséges pénz. A ma még mindig az egyik legdrágábbnak számító, ám sok betegség szempontjából megkérdőjelezhetetlen hatékonyságú őssejtbeültetés rendszerint nagy visszhangot kap a médiában is. Ám az már nem szerepel a híradásokban, mi is történik ezután a sok esetben nehéz anyagi körülmények között élő, a betegséggel való küzdelmükben magára maradt családokkal.
Kép: Szikszai Szintia beteg kislány Bíró Evelina anyukája, Fotó: Üveges Zsolt
Nem sok jóval biztatták az orvosok Bíró Evelinát, amikor három és fél hónaposan végre hazavihette a kórházból a kislányát. Szintia a születését követően egy órával a bölcsőhalálból tért vissza. A baj egy hónap múlva megismétlődött, de a csecsemő ezt is túlélte. Az életben maradásnak nagy ára volt: súlyos és maradandó agykárosodás. Az viszont, hogy Szintia 11 év után is kerekes székhez kötött, semmit nem mond el arról az érzelmekben gazdag, egyszerre vidám, szeretetteljes és küzdelmes életről, ahogyan ő és az édesanyja él a családdal, sok-sok segítőkész baráttal, ismerőssel, orvossal a háttérben.
– Szintike mozgásában egyéves, huncutságában a dackorszakát éli, ha pedig zsebpénzről van szó, nagykamasz – jellemzi röviden édesanyja a gyermeket, miközben a gyógytornászt várjuk a pesti XV. kerületi, 39 négyzetméteres földszinti lakás rózsaszín lányszobájában. A picinyke helyiség színén és néhány játékon kívül más nem is emlékeztet a kislányok megszokott birodalmára. Az egyik sarokban járató sín, mobil fit, zsámoly és járófal, szemközt bordásfal húzódik. – Szinti hatéves volt, amikor egy vidáman ugrándozó francia buldog keltette riadalmában először megszólalt. A Csillagház mozgásjavító intézmény kitűnő tanulója, ma már könyv és beszédkommunikátor segítségével képes elmondani akár egy hosszú mesét is.
A bő évtized alatt a gyógykezelések elvitték a tágas kétszobás lakást, az autót – felborult az egész élet. Ám Evelina kitartóan folytatja a naponta reggel 5 órától este 9-ig tartó küzdelmet a kislányáért. Műanyag kupakokat gyűjt, ami – havi 50 ezer forintos bevétel – persze csak a töredékét fedezi a 150 ezer forintos havi kezelés és fejlesztés összegének – mesél a tavaly az Év Anyukájának megválasztott Evelina életük nehézségeiről.
– A tavaly februári jótékonysági koncert nélkül Baden bei Wienben az őssejtbeültetést sem tudtuk volna kifizetni. Ez a beavatkozás kellett ahhoz, hogy az epilepsziája, ami a járása fejlődésében akadályozta, megszűnjön. A milliós nagyságrendű műtét tavaly nyáron sikerült, azóta, nézzék meg, képes járókerettel lépegetni! Tíz évet vártam erre a pillanatra!
A fáradhatatlan asszony három évig kampányolt, mire a neves előadókból álló csapat színpadra állt – mintegy 2000 elküldött e-mail és 50 segítőkész ember munkájának köszönhetik, hogy kijuthattak az osztrák klinikára. Az élet viszont a sikeres műtét után sem áll meg, a fejlesztéshez újabb eszközökre és segítségre lenne szükség – ami viszont a család legnagyobb bevételi forrásának számító műanyag kupakok gyűjtéséből továbbra sem fedezhető. Szintiának csak a gyógytornásza naponta 5000 forintba kerül. Ha egy-két alkalom kimarad – márpedig pénzszűke miatt ez gyakran előfordul –, máris látványos a visszaesés. Sokat javítana a kislány állapotán az a masszázságy, amelyik kiegyenesítené a gerincoszlopát. De hát olyan, látszólag apróságnak számító, ám nélkülözhetetlen gyógyeszközre sem telik, mint a járástanulást segítő magas szárú, tépőzáras gyógyszandál, vagy az, hogy újból lovagolhasson.
Mi Bíró Evelina legnagyobb álma? „Egy saját alapítvány, amivel visszaadhatom azt a rengeteg segítséget, amit másoktól kaptam.” És Szintia, te mire vágysz a legjobban? A válasz, rabul ejtő mosoly kíséretében, az avatatlan fülnek is jól érthetően érkezik: „Egy kiskutyára”…
A kupakgyűjtési akcióról Evelina „Szintikével az élet” című blogjában (http://szintikevelazelet.blogspot.hu) találnak hasznos információkat.
(Aki szeretne segíteni, az OTP Bank 11773061-00186531-00000000 bankszámlaszámon teheti meg, a család e-mail címét, telefonszámát pedig szerkesztőségünkben érheti el.)
origo.hu
borsonline.hu
life.hu
hirtv.hu
haon.hu
origo.hu
mindmegette.hu
vg.hu
origo.hu
origo.hu
origo.hu
origo.hu