Megőrizni a méltóságot - Nem a 'szenvedés háza', hanem a megkönnyebbülés helye

Patrik szinte mindig jókedvű – mondja Komáromi Lujza, a Tábitha Ház önkéntese, miközben a földön fekvő 18 éves fiúval próbál legózni, beszélgetni. Patrik nagyokat nevet, élvezi, hogy csak vele foglalkoznak. – Fantasztikus érzés adni, de én is rengeteg szeretetet és örömet kapok ezektől a gyerekektől – mondja Lujza. Ápolónőként dolgozott, mielőtt megszülettek a gyerekei, azóta a családé minden szabadideje, de az évek múlásával úgy érezte, ez nem elég. Így került a törökbálinti intézménybe, hetente egyszer négy órát van itt. Elkelnek az önkéntesek: a nővérek 12 órás műszakban dolgoznak olyan gyerekek mellett, akik szinte állandó felügyeletet igényelnek.

A mintegy 300 négyzetméteres ingatlant a tulajdonos, az informatikus Galambos László ajánlotta föl: legyen belőle hospice ház gyerekeknek. Finanszírozta az átalakítást, mint ahogyan a pécsi Dóri Ház beindításához és fenntartásához is jelentős segítséget nyújtott. Magyarországon 2011 óta ez a két, legmodernebb eszközökkel felszerelt hospice-ház életvégi ellátást nyújt a súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekeknek, akiknek az állapota a gondos orvosi kezelés ellenére folyamatosan hanyatlik, várható élettartamuk kevesebb mint egy év. Emellett évente 28 napra mentesítő ellátást kínálnak az egész napos felügyeletet igénylő gyerekek szüleinek.

Azok a családok is segítséget kapnak, melyek gyermekei a hosszú kórházi kezelés után speciális ellátásra szorulnak. Itt biztonságban érezhetik magukat, nekik is elkel a fizikai és a mentális segítség. Időközben beugrik Kővári Tünde, Patrik édesanyja is, öt percre van a munkahelye. Patrik koraszülött volt, háromnaposan agyvérzést kapott. Ikertestvére egészséges, az asszony sokáig bízott benne, hogy egyszer Patrik is az lesz. – Szellemileg egy hároméves gyerek szintjén van, de etetni és pelenkázni kell. Hétfőtől péntekig a Vakok Batthyány László Gyermekotthonába jár. Hétvégére mindig hazavisszük, a testvére rengeteget segít. Az édesapja nem bírta elviselni a terheket, elváltunk. Ha nem lenne a Tábitha, megoldhatatlanok lennének az iskolai szünidők, vagyis az egész életünk – mondja Tünde, aki azt is hozzáteszi, hogy túl van már a dühökön és az indulatokon, megtanult együtt élni Patrik állapotával.

A házban jelenleg négy gyerekről gondoskodnak, mindegyikük csak egy-egy meghatározott napot tölt itt. Várólisták vannak, eddig 200 család fordult meg a Tábithában.

Az alsó szinten most egy család „lakik”. Kétéves kisfiuk agydaganatban szenved, a szülők és a testvére beköltöztek, hogy a segítséggel túléljék a legnehezebb pillanatokat.

A pszichológus állandó készenlétben áll.

– Négy év alatt 37 gyermeket veszítettünk el, hit nélkül ezt a munkát nem lehet végezni – mondja Králikné Irénke, a ház főnővére. Negyven évet húzott le gyermekkórházakban, megszokhatta, hogy az apróságok bekerülnek betegen, majd egészségesen hazamennek. A főiskola után elvégezte a Pázmány Péter Katolikus Egyetem Hittanári Karát, hogy „megértse a halált”.

Körbevezet a családi házban. A gyerekeket külön szobában helyezik el, az egyikben Zsombi fekszik magatehetetlenül, aki ritka genetikai betegséggel jött a világra.

– A szülei egy hétre elutaztak, nekik is kell a pihenés, de lelkiismeret-furdalással hagyták itt a fiukat – mondja Irénke, akinek az arcát el nem hagyja a mosoly. Dr. Benyó Gábor gyermekgyógyász, onkológus, hematológus szakorvos, a Tábitha Ház vezető főorvosa a palliatív ellátás élharcosa.

Ennek lényege a betegek szenvedésének csökkentése és a lehető legjobb életminőség garantálása, a tünetek kezelésén túlmenően segítséget nyújt a családnak a beteget érintő döntéshozatalban, az emberi méltóság megőrzése érdekében. – Jelenleg nem működik intézményi gyermek palliatív osztály Magyarországon, bár hivatalosan elismert és szabályozott lehetőségei megvannak, sőt a működési minimum feltételeket is kidolgozták. Járna is hozzá állami finanszírozás, de egyelőre egyetlen kórház sem tart rá igényt. Miért? Sokan vélik úgy: a beteg így is, úgy is meghal, minek mellé a „körítés”… – idézi őket a főorvos, aki egyben a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület alelnöke. Hamarosan hátrahagyja a Szent László Kórház transzplantációs osztályának vezetését, hogy teljes mértékben a palliatív szemlélet népszerűsítésére koncentrálhasson, s bővíthesse a házat. A Tábitha, melyhez sok hasonlóra lenne szükség, nem a „halál és a szenvedés háza”, hanem a megnyugvás és a szenvedéstől megkönnyebbülés helye.