Trinn Tamás, közismert nevén „Parkinson Fater” 48 éves volt, amikor az orvos közölte vele, hogy Parkinson-kóros, vagyis „reszkető bénulásban” szenved. Miközben semmije nem remegett. Csak a lelke, amikor meghallotta a diagnózist.

Versenyt futni az idővel

Világéletében aktív ember volt, imádta a természetet, szíve szerint erdész lett volna. Pécs zöldövezetében nőtt fel, onnan messze volt a soproni iskola, inkább maradt.

– Kereskedelmiben tanultam, hamar kiderült, hogy jó az üzleti érzékem. Egyszer a feleségem kidobott egy elhasznált fogkefét, mire a fiam azt mondta, én biztosan eladtam volna – mondja nevetve, mert a humorérzéke egy pillanatra sem hagyta cserben. Tehertaxizott, aztán egy műanyagfröccsöntő üzembe került, ahol több mint 30 éve számítanak rá.

Motorozni mindig szeretett, még 14 évesen kapott a nagybátyjától egy 125-ös Csepelt, azon tanulta meg, mi a sebesség. Később ötvözte a természet és a motor iránti szenvedélyét: endurózni vagyis terepmotorozni kezdett, 1986-ban magyar bajnok lett. Nemcsak terepen szerette nyomi a gázt, hanem az aszfalton is, egészen 1989-ig, akkor történt a súlyos baleset.

Felesége, Éva ült mögötte. Vétlenek voltak, de Évának majdnem leszakadt a bal lába. Huszonegy műtéttel hozták helyre, a fiatal nő így is 50 százalékos rokkant lett. – Tamás világéletemben óvott. Miután a lábam megsínylette a balesetet, csak részmunkákat vállaltam. Én voltam a gyenge, ő az erős. Hét évvel ezelőtt fordult a kocka – emlékezik Éva.

Tamásnak már korábban javasolta a fogorvosa, hogy körkörös mozdulatokkal mossa a fogát. Érezte, hogy jobb kézzel képtelen erre, de nem tulajdonított ennek különösebb jelentőséget. A munkatársai egyre gyakrabban kérdezték, hogy fáj-e a lába, mert igencsak húzta, de még akkor sem gondolt semmi rosszra. Egyszer fel akarta venni a kardigánját, de a jobb karját képtelen volt beledugni a ruhába.

Éva mit sem tudott a korábbi tünetekről, de rögtön érezte, hogy nagy baj van. Másnap már a neurológusnál voltak, aki csak ennyit mondott: üdv a klubban. Tamás Parkinson-kórban szenved, gyógyíthatatlan beteg.

– Szinte megsemmisültem a diagnózis hallatán. Az orvos nem sok jóval kecsegtetett. Nincs két egyforma parkinsonos, mindenkinél más a betegség lefolyása. Lassan kúszik be az ember életébe, pontosabban a testébe, mint egy lajhár, aztán elural mindent. Nekem a jobb kezem és lábam görcsöl be, mozdulatlanná mered, lebénulok.

Teljesen kiszámíthatatlan, hogy mennyi ideig tart, naponta hányszor és mikor tör rám. Eltarthat 12 óráig vagy csak három percig. A legrosszabb, amikor éjjel jön a rosszullét, előfordul, hogy ugyanabban a pózban kelek, ahogyan lefeküdtem. Még fel tudok kelni, igaz, egyre lassabban, sokszor háromszor-négyszer kell visszafeküdnöm, mire elkészülök.

Versenyt futok az idővel, mert nem tudom, milyen gyorsan romlik az állapotom. Bekövetkezhet, hogy idővel csak fekszem mozdulatlanul és bámulok magam elé, ép ésszel. A fulladásos halál is benne van a pakliban, mert a nyelőcső izmai is lebénulhatnak. Most háromóránként kell gyógyszereket szednem, naponta 21 szemet.

A Parkinson-kór kiváltó okát nem lehet tudni, az orvosok is a sötétben tapogatóznak. Az biztos, hogy a dopamint termelő idegsejtek folyamatosan pusztulnak, s mivel egyre kevesebb ilyen hormon termelődik, egyre többet kell bevinni gyógyszerek formájában. Ezeknek számtalan mellékhatása lehet, gyakori a dep­resszió, előfordulhat szex-, szerencsejáték- és vásárlásfüggőség.

Tamás a depressziót megúszta, sokkal erősebb benne az életösztön, mint hogy megadja magát a melankóliának.

– Ám képtelen voltam kontrollálni a vásárlásaimat. Tucatnyi vadászcsizmát, kabátot vettem magamnak, próbáltam a feleségem elől dugdosni a szerzeményeimet. Persze előbb-utóbb minden kiderül, Éva elmondta a kezelőorvosomnak, hogy mivel kell megküzdenünk, akinek a szeme se rebbent, azt válaszolta, ez teljesen normális velejárója lehet a kezelésnek.

A kérdéses gyógyszert kihúzta a listáról, viszont azzal, hogy elhagytam ezt a pirulát, a mozgásom rosszabbodott. Valamit valamiért. A kollégáim maximálisan elfogadják a betegségemet, nincs kötött munkaidőm. A munka mellett igyekeztem más tartalmat is adni az életemnek, szenvedélyes fotós lettem. Járom az erdőt, hajnalban indulok a vizslánkkal, Hubával, ülök a lesen, várom a napfelkeltét vagy a vadat, és megörökítem a pillanatot.

A motor is egyre gyakrabban került elő, miután a baleset után tíz évig rá sem ült. Tamás felfedezte, hogy az adrenalin jó hatással van a betegségére, motorozás közben soha nincs rosszul. Erre senki nem tud magyarázatot adni, talán nem is kell.

– A helyi Parkinson Betegek Egyesületébe a fiunkkal mentem el, a férjem azt mondta, nem szeretné látni, milyen állapotba kerülhet. Nekem megnyugtató volt beszélgetni más érintettekkel is, több hasznos előadást meghallgattam. Sok feleség jár oda erőt meríteni – mondja Éva.

Kezelhető kór

A Parkinson-kór vagy „reszkető bénulás” – az Alzheimer-kórhoz hasonlóan – lassan előrehaladó, de­ge­ne­ratív idegrendszeri betegség. Az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, viszont kezelhető. Becslések szerint Magyarországon jelenleg 16-20 ezer beteg szenved e kórban. (Forrás: Wikipédia)

Tamás jó ideig ódzkodott attól, hogy nyíltan szembesüljön a betegségével, végül a fia unszolására megadta magát. Barátaival egy kisfilmet készített az apjáról, s ezzel elkezdődött a Parkinson Fater nevű blog „pályafutása”. Tamás eldöntötte, példájával megmutatja a többi érintettnek, hogy e félelmetesnek tűnő kórral is lehet teljes értékű életet élni.

A blog nemcsak feladat, hanem felelősség is. Számtalan levelet írnak neki mindennap, melyekben a sorstársak megosztják vele a saját történetüket, vagy csupán azért, hogy erőt kapjanak tőle. Neki pedig van miből adni.

Évával elköltöztek lakótelepi otthonukból. Egy közeli zsákfaluban vettek házat, Tamás is részt vett a felújításában. Ha jött a rosszullét, megvárta, hogy elmúljon, majd folytatta a munkát, ahol abbahagyta.

– Tudom, hogy csodák nincsenek. Megelégszem azzal is, ha hosszú ideig nem romlik az állapotom. Az egykori kukoricagórét is felújítottuk, tettünk bele egy ágyat. Esténként onnan nézem a Holdat meg a csillagokat. Ennél szebb nem kell nekem.

Hozzászólások

Kövess minket a legfrissebb sportos trendekért és inspirációkért a Facebookon is.