Sorstársból segítő

Maga a betegség szimmetrikus, kóros zsírfelhalmozódással jár, ami leggyakrabban a lábakon jelenik meg, de a karokat is érintheti. Sajátossága, hogy nem reagál diétára vagy rendszeres testmozgásra, ugyanakkor az egészséges életmód fontos szerepet játszik a tünetek enyhítésében. A betegségnek több típusa és stádiuma ismert, korai szakaszban gyakran összetéveszthető a narancsbőrrel. Jellemző tünetei közé tartozik a makacs zsírfelrakódás, a könnyen kialakuló véraláfutások, a nyomásérzékenység, valamint a nehézláb-érzés és a vizesedés. Gyakori az aránytalan testalkat is, miközben a kéz- és lábfejek vékonyak maradnak. Kialakulása és romlása sok esetben hormonális változásokhoz köthető – például serdülőkorban, várandósság idején vagy menopauza során –, de akár már gyermekkorban is megjelenhet. A jelenlegi ismeretek szerint a kóros zsírszövet tartós eltávolítása műtéti úton lehetséges.

Divinyi Dóra Anna, aki ma már a sorstársainak segít a betegség megértésében és kezelésében, hangsúlyozza: a lipödéma nem pusztán esztétikai kérdés, hanem gyakran fájdalommal járó, az életminőséget jelentősen befolyásoló állapot. Saját története már a gimnáziumi éveiben elkezdődött.

– Ekkor éreztem először, hogy valami nincs összhangban a testemmel – idézi fel a kezdeteket. – Hirtelen változni kezdett, és nem értettem, miért válik aránytalanná. Később életmódot váltottam, fogytam is, mégis azt tapasztaltam, mintha bizonyos területeken megállt volna a változás. Sokáig azt hittem, ez alkati adottság, és csupán makacs narancsbőrrel van dolgom. A fordulópontot a hirtelen volumennövekedés és a mindennapokat is megnehezítő fájdalom hozta el. Ekkor tudtam, hogy tovább kell keresnem a válaszokat. Több zsákutca után végül Németországban, a háziorvosomtól kaptam meg a diagnózist. Bár nehéz volt szembesülni vele, egyben egy új irány kezdete is lett, ennek hatására hoztam létre a @lipodemaharcos oldalt, hogy segítsem a magyar sorstársakat. Visszatekintve úgy érzem, a bizonytalanság ideje volt a legnehezebb, és ma éppen ezt szeretném mások számára lerövidíteni. 

Később, amikor az életmódváltás hatására lefogyott, éppen ez vált akadállyá: panaszait nem vették komolyan, hiszen „nem látszott” a probléma. Pedig a krónikus fájdalom sokszor kívülről észrevehetetlen, mert a mértéke nem mindig áll összefüggésben a betegség látható súlyosságával. 

– A legnehezebb az volt, hogy elfogadjam, ez egy krónikus állapot, amellyel együtt kell élnem – folytatja a történetet. – Az, hogy a zsírszövet sem diétára, sem sportra nem reagál, egyszerre adott választ az évek óta bennem lévő kérdésekre és hozott egy erős kontrollvesztés-élményt is. A fájdalom megjelenése új életmódot kívánt, tudatosságot és alkalmazkodást. 

A kezelést ma már több oldalról közelítem meg, a kompresszió, a megfelelő táplálkozás, a folyadékbevitel, a bőrápolás és a nyirokmasszázs egyaránt hozzájárulnak az állapotom javításához. Két évvel ezelőtt lipödémára specializált zsírleszíváson estem át, ami csökkentette a tüneteimet, ugyanakkor nem helyettesíti a konzervatív terápiákat. 
Az önképemre is hatással volt a lipödéma, időbe telt elfogadni, hogy a testem másképp működik. A mai napig folyamatosan tanulom a szervezetemet, és igyekszem tudatos döntéseket hozni, fizikai és mentális szinten egyaránt. Ez a belső munka inspirál arra is, hogy más nőket támogassak a mentális egészség és a nőiség témájában, többek között művészetterápiás eszközökkel és workshopok formájában. 

Dóri a diagnózist követően csatlakozott a Lipödéma Magyarország zárt Facebook-csoportjához, ahol S. Tóth Zsuzsannával együtt dolgoznak a betegség hazai ismertségének növelésén. A közösség működésében meghatározó szerepet tölt be Csőke Patricia Nóra is, aki első tagként és adminisztrátorként aktívan részt vesz a csoport irányításában. 

– Egy évvel ezelőtt az a megtiszteltetés ért, hogy én is az admin­csapat tagja lettem. Mivel mindhárman érintettek vagyunk a témában, így saját tapasztalatokra és nemzetközi forrásokra támaszkodva segítjük a közösséget. Edukációval, tapasz­ta­latmegosztással és ajánlásokkal támogatjuk az érintetteket, miközben azt próbáljuk megerősíteni, hogy nincs egyetlen, mindenkire érvényes út. Az egyéni megközelítés kulcsfontosságú, legyen szó étkezésről, mozgásról, kompresszióról, nyirokmasszázsról vagy műtéti technikákról. 

– A legfontosabb, hogy merjenek kérdezni, és hinni abban, hogy van út a jobb életminőség felé. Sokszor már az is megkönnyebbülést jelent, ha valaki hiteles információkhoz jut, és nem érzi magát egyedül a vívódásaival. A Lipö­déma Magyarország közösségében rengeteg tapasztalat gyűlt össze, így az érintettek bátran fordulhatnak hozzánk, és követhetik nyilvános felületeinket is, ahol folyamatosan új tartalmakkal és kezdeményezésekkel készülünk.