Ilyen állapotban van a kórházba került Dévényi Tibor
origo.hu
Ismeretlen eredetű izombetegségben szenved. A kilencéves nagykőrösi kislány felett édesapja éjjel-nappal őrködik. Szótárukból száműzték a tagadó szavakat, tudják, hogy egyszer minden jóra fordul.
Kép: Szilágyi Dóri izomsorvadásban szenvedő kislány a Bethesda gyermekkórházban apukájával, Györgyel. 2011.02.12. Fotó: Bohanek Miklós
Dórika kilencesztendős. Ebben a korban a világ összes dolgára nyitott egy gyerek, mindent szeretne megtanulni, kipróbálni, nem érez semmiféle veszélyhelyzetet. Valójában ugyanezt lehetne elmondani Dóriról is, csakhogy neki komoly nehézségekkel kell megküzdenie, ha valamit véghez akar vinni, számára a legapróbb dolgok is sikerélményt vagy buktatót jelentenek.
Egyéves korában kezdődtek a bajok… Képtelen volt felülni, a járással is hiába próbálkozott, a fejét sem tudta megtartani. Bármennyit evett, nem hízott. Vékonyka testén nem fejlődtek az izmok. Az orvosok nem tudtak mit kezdeni a betegséggel sem itthon, sem külföldön.
– Többször lemondtak Dórikáról – meséli a kislány édesapja, a nagykőrösi Sziládi István. – Mivel a gerince nyomja a tüdejét, éjszakára lélegeztetőgépre van szüksége. Így is óriási a veszély: négy tüdőgyulladáson van már túl. A helyváltoztatás kerekes szék nélkül nemigen megy.
István nem hagyhatja magára a lányát, gyökeresen megváltozott hát az élete. Munkát nem tud vállalni, egyetlen rendszeres jövedelme a gyes. Dórika édesanyjával három évvel ezelőtt elváltak útjaik.
Dóri 2008 őszén óvodás lett. Nem volt küzdelmek nélküli időszak, fizikai állapota miatt azt javasolták neki, hogy a zuglói mozgásjavító intézetben folytassa. Az általános iskola első osztályát így 2009-ben már ott kezdte. A következő év tavaszán tüdőgyulladást kapott, intenzív osztályra került. Oxigénterápia, gégemetszés, táplálékszonda. Azóta a Bethesda kórház lakója.
– Időlegesen felszámoltuk a nagykőrösi életünket, lassan egy éve nem jártunk odahaza – mondja az apuka. – Most a gyermekrehabilitációs osztályon vele vagyok, lehetővé teszi a kórház. Napközben tanulgatunk, kártyázunk. A kislányom szeret olvasni, rajzolni, még gitározik is.
A kis beteg élni akarása bámulatos, felnőttek is megirigyelhetnék. A nem, a ne és a nincs szót száműzte a szótárából, olyan világot teremtett magának, melyben kerüli a tagadást. Ha Dóri kikerül a kórházból, hazatérhet Nagykőrösre. Meg kell oldani az otthoni gépi lélegeztetést, ami a kislánynak az életet jelenti. Találni kell egy „helyettes” szülőt, aki az apuka távollétében képes ellátni a beteget. Szükség van a háziorvos, a mentőszolgálat nyilatkozatára, a sterilitás miatt pedig a tisztiorvosi engedélyre.
– Amikor akadályokba ütközöm, elkeseredem – vallja be Sziládi István. – Látom én az alagút végét, de néha úgy érzem, a mozdony fénye vakít el, nem pedig a szabad világé.
Jó lenne folytatni a bentlakásos iskolát, a hétvégekre pedig várja őket otthon az albérlet. S közben varázslónak kell lenniük ahhoz, hogy havi ötvenegyezer forintból mindenre teljen. A napi megélhetés, a rezsi mellett az egészségügyi előírások betartásához ennek majdnem a duplájára volna szükség. A nagykőrösi önkormányzattól és egy alapítványtól egyszeri segélyt már kaptak.
Dórika igyekszik elfogadni a reá mért sorsot. Meg akar gyógyulni, türelmesen kivárja azt az időt – csak jöjjön el valamikor...
origo.hu
borsonline.hu
life.hu
hirtv.hu
haon.hu
origo.hu
mindmegette.hu
vg.hu
origo.hu
origo.hu
origo.hu
origo.hu