Szótlan szeretet - Hazánkban nyolcvannál többen vannak, mind lányok

– Léna a harmadik gyermekünk. Másfél-két éves koráig szépen fejlődött, ám akkor észrevettem, hogy másképpen viselkedik, mint a többi ennyi idős gyermek. Nyugodtabb volt, de úgy gondoltam, a harmadik gyermek esetében ez nem szokatlan, mint ahogyan eleinte az sem aggasztott, hogy nem kommunikál, hiszen a testvérei is későn kezdtek el beszélni.
Egy idő után azonban már feltűnt, hogy semmilyen módon nem jelezte, mit szeretne. Csak találgatni tudtuk: vajon éhes, szomjas, fáradt? Ekkor indultunk vele orvostól orvosig, és nagyon hosszú utat jártunk be, mire kiderült, hogy a lányom Rett-szindrómás – idézi fel a betegségre utaló korai jeleket Edinger Katalin, a Magyar Rett Szindróma Alapítvány kuratóriumi tagja. 

Az első vizsgálatok után azt mondták, a gyerek autista. Az autizmussal élőkkel ellentétben azonban Léna nagyon szociális, jól kifejezi az érzelmeit, ezért a szülők nem nyugodtak bele a diagnózisba. Katalin véletlenül talált egy Rett-szindrómás lányról készült videót az interneten, aki sok szempontból hasonlított Lénára.

Elmentek genetikai vizsgálatra. 

– Az első neurológus elküldött minket, mondván, hogy az anyuka ne diagnosztizáljon. A következő orvos a pécsi klinikán azonban tapasztaltabb volt, s már ránézésre, a jellegzetes tünetekből gyanította, hogy a Rett-szindrómával állunk szemben, amit a genetikai vizsgálat aztán igazolt is – meséli az édesanya. 

A betegség rendkívül összetett, számos területet érint, a neurológiai tünetek mellett mozgásszervi, mentális, emésztési problémákkal is járhat. 

A tünetek ugyanolyan széles spektrumban jelentkeznek, mint például az autizmusnál, vagyis vannak súlyosabb gondokkal, illetve kevesebb nehézséggel küzdő családok. 

Léna januárban lesz tízéves, jónak mondható az állapota. Önállóan jönmegy, étkezik, több számára fontos szót is használ. Különböző alternatív módszerekkel kommunikálnak vele, mint például a képkártyás kommunikáció, de újabban speciális applikációk is készülnek iPadre és telefonra, melyek ugyancsak a megértést segítik.

Speciális iskolába jár, ahol mindössze kilenc gyerek – köztük Down-szindrómások és autizmussal élők – alkotják az osztályközösséget. Más dolgokat tanulnak persze, mint a többi iskolás, egyebek közt a legfontosabbat: hogyan kell a közösségben, egymásra figyelve a mindennapokkal megküzdeni.

– Ezek a gyerekek teljes életet élnek a saját kis világukban – magyarázza Katalin. – Az ő értelmük is érik és nyiladozik, de mivel másképpen kommunikálnak, mások a jelzéseik is. Van, aki a mesét szereti, mások a zenét, Léna a vizet, az úszást imádja. Mindenkinek a meglévő képességeit erősítik, ezt támogatja a zene- vagy éppen a kutyaterápia is.

A sérült gyerekeket nevelő szülők közösségének fontos bázisa a Magyar Rett Szindróma Alapítvány.

– Nagyon sok kudarcot, zsákutcát lehet elkerülni, ha megosztjuk egymással a problémáinkat, kicseréljük a tapasztalatainkat. Sokat segít, ha látjuk, nem csak mi küzdünk meg a gondokkal. Az alapítvány minden évben terápiás tábort szervez a gyerekeknek, s ez idő alatt a szülők szabadságot kapnak. Kevés olyan intézmény működik, ahol a család egy hétre vagy csak pár napra is elhelyezheti a sérült gyerekét, hogy kicsit feltöltődhessenek, akár egy hétvégi kirándulásra vigyék az egészséges testvéreket. Olyan befogadóhelyek megteremtésén dolgozunk, ahol erre majd lehetőség nyílik – mondja Katalin, aki a három gyerek és az alapítvány ügyeinek intézése mellett a munkáját sem adta fel: gyermekkönyvek szerkesztője.

S ha már szóba kerültek a testvérek, mesél a gyerekeiről, a nagyobbakról, akik szerinte sokat nyernek azzal, hogy a családban velük él egy kisebb, egy sérült testvér. Segítőkészek, alkalmazkodóbbak, nyitottabbak, mint a kortársaik. Nekik nem kell tanulniuk a szót, hogy tolerancia: benne élnek.