Kiszolgáltatottan

Kisfiam másfél éves korától számos fülműtéten esett át, évente többször szenvedett tüdőgyulladásban. A negyvenfokos lázát csak hideg zuhannyal tudták mérsékelni. Tizennyolc éves korára a fogai kihullottak. Most 31 esztendős, mégis csak néhány éve jöttek rá az orvosok, hogy immunhiánnyal született. Azóta, hogy kimondták a diagnózist, sikerült kézben tartani az állapotát, és munkát vállalhatott egy rehabilitációs intézetben – mesélte Szilágyi Ákosné, az egyik szülő, akivel a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének öszszejövetelén találkoztam a fővárosi László Kórházban.
A felismert betegek száma ugyan növekszik, mégis előfordul, hogy csupán felnőttként derül ki valakiről: a gyerekkorától sorozatosan elszenvedett fertőzéseket az immunrendszer veleszületett rendellenessége okozza – magyarázta Kriván Gergely, a László Kórház osztályvezető főorvosa. Hazánkban több tízezren szenvednek az örökletes kórtól, mely többnyire halmozódik a családban. Ha az immunhiány tartósan, évtizedeken át fennáll, a szervezet a hétköznapi kórokozók – például a Candida gomba vagy a herpeszvírus – támadását sem képes visszaszorítani, így azok a szokásosnál súlyosabb bajt okozhatnak. Gyakoribb az allergia, és ugyancsak nagyobb az esélye a rosszindulatú daganatok kialakulásának is.
Az immunhiánnyal élők és családtagjaik számára könnyebbséget jelentene, ha a szükséges mesterséges táplálásukat otthon is folytathatnák, vélte Kriván főorvos. Külföldön bevett gyakorlat, hogy a szervezet hiányzó védelmét pótló immunglobulint saját maguk beadhatják a bőr alá egy speciális pumpás fecskendővel. Nálunk azonban a társadalombiztosítás nem finanszírozza az eszközt, noha az olykor kiválthatná a kórházban adott infúziót.
A közhiedelem ugyan azt tartja, hogy e betegeknek nem adhatnak be védőoltást, Kulcsár Andrea infektológus azonban eloszlatta a félreértést. Csupán a gyengített kórokozókat tartalmazó vakcinákat nem kaphatják az immunhiányosok. Azok az oltóanyagok viszont nem jelentenek veszélyt, melyekben elölt kórokozó van. (Ilyen például az influenza elleni szer is.) Az orvosnő szerint a védőoltások körül egyébként is számos tévhit kering, ezért az aggódó szülőknek érdemes szaktanácsot kérniük.
A veleszületett betegség jeleire egyébként a szülők is felfigyelhetnek. Figyelmeztető jel, ha a családban előfordult már immunhiányos kórkép, ha a gyerek évente több súlyos fertőzésen, például arcüreggyulladáson, krónikus fülfolyáson vagy tüdőgyulladáson esik át. Árulkodó a huzamos időn át tartó elesettség és a gombás nyelv is.