Versenyfutás az idővel egy kisfiúért

Január óta van mecénás is, aki a százötvenezer dollárba, azaz harmincmillió forintba kerülő izomsejt-beültetést állná, hosszú ideje mégsem történt előrelépés az ügyben.  - Négyéves kora óta tudjuk, hogy Ricsike Duchenne-es - mondja a kisfiú anyukája, Szegediné Bakó Andrea. - Ez azt jelenti, hogy tizenöt-tizennyolc éves koráig élhet. Tudni kell, hogy a magyar egészségügyben meghalni lehet, gyógyulni nem. Itt mindenkiből mindent úgy kell kihúzni, hogy egyáltalán mit lehet tenni, milyen étrendet, milyen gyógytornát javasolnak... Végül magam kezdtem nyomozni, és kiderítettem, hogy létezik egy amerikai orvos, aki izomsejteket ültet be, a neve Peter Law. Ezzel a beavatkozással éveket nyerhetünk Ricsike számára. Az iskolaigazgató javaslatára indítottunk gyűjtést, az iskolai alapítványon belül egy alszámlára, hogy kiutazhassunk Peter Law-hoz. Januárban egy újságcikk nyomán jelentkezett Vermes Péter a Batthyány Társaság nevében, hogy segíteni szeretne. Kifizetnék Ricsi gyógykezelését.

{p} Februárban Ricsi és édesanyja kiutazott Szingapúrba, Peter Law-hoz. Kettejük repülőjegyét Vermes Péterék fizették ki, a tolmács utazási költségeit és mindannyiuk szállását pedig a Lakiteleki Iskoláért Alapítvány, amelynek alszámlájára előzőleg az adományok beérkeztek - bár ezt a költséget is megtérítik majd. Vizsgálat Bécsben  Lakiteleken a gyűjtést a Batthyány Társaság jelentkezése után berekesztették. Nem érezték tisztességesnek, hogy további segítséget kérjenek, hiszen Ricsi kezelésének anyagi háttere megoldottnak tűnt - mondta el kérdésemre Harmatos Áronné iskolaigazgató. Peter Law - bár nagyon jó benyomást tett az édesanyára - nem adott semmilyen leletet, írásos dokumentációt. Készült viszont róla egy videofelvétel, ahol elmondja, hogy Ricsi tényleg Duchenne-es, és azt is elmagyarázza, hogy mit tud százötvenezer dollár ellenében tenni. Majd átnyújtott egy bankszámlaszámot, azzal, hogy nevezett öszszeget ide kéri átutalni, és máris elkezdi kitenyészteni a szükséges sejteket. A Batthyány Társaság - illetve az arisztokrata család leszármazottja, Batthyány Ádám - ilyen gyanús körülmények között nem sietett pénzt átutalni, hanem hoszszas kutakodás vette kezdetét azért, hogy bebiztosítsák: nem a levegőbe szórják el ezt a jelentős summát. Február óta próbálják elérni azt, hogy egy olyan ember, aki a témában jártas, adja írásba: javasolja a kezelést. Ilyet Magyarországon nem találtak.

{p}A magyar szakorvosok egyöntetűen a kezelés ellen foglaltak állást, ezért július elején Vermes Péter és Batthyány Ádám javaslatára édesanyja elvitte Ricsit a bécsi Szent Anna kórházba, mert az ottani orvosok nem zárkóznak el teljesen a beavatkozás elől. A vizsgálati eredményeket még most is várják. Ez történt eddig. Nincs gazdája?  Bonyolítja a helyzetet, hogy Magyarországon két beteg is átesett Peter Law kezelésén. Az egyik egy neve elhallgatását kérő huszonhat éves férfi, akinek a kórképe jelentősen eltér Ricsiétől. 1997-ben az OEP finanszírozásával végezték el a beavatkozást, és állítása szerint állapota öt éven keresztül javult, azóta újra a régi tempóban romlik - körülbelül úgy, ahogy ezt a sejtbiológus Peter Law megmondta. A másik beteg, Simon Imre szülei négy éven keresztül gyűjtöttek ugyanerre a kezelésre, végül 2003 augusztusában át is esett rajta a kisfiú - ő az izomsorvadás Duchenne-féle változatában szenved -, édesanyja szerint állapota látványosan javult, ez bármilyen vizsgálat nélkül látható. Előtte nem tudott törzstámasz nélkül ülni, sem önállóan enni, most tud. Az édesanya, Erzsébet keserűen szólt arról, hogy ennek a betegségnek nincs gazdája Magyarországon. Szerette volna, ha fiát megvizsgálják azok, akik elutasították a kezelésnek a gondolatát is, ám szeptember óta nem hívta vissza őt senki ez ügyben.

{p}Szegediné Bakó Andrea is úgy véli, a téma magyar specialistái nem figyelnek rájuk. Bizonyos vizsgálatokat még soha nem végeztek el Ricsin, pedig már öt éve tudják, mi a baja.  Most - mikor Bécsben ezeket megcsinálták rajta azért, hogy a kórképe tiszta legyen, ezzel pedig hozzájussanak a bécsi orvosok szakmai javaslatához, amelyre Batthyány Ádámék igényt tartanak - támadt másik jelentkező is. Az édesanya csodálkozására kiderült, hogy Szegeden is lett volna lehetőség például légzésfunkciós vizsgálatra, azonban a kezelőorvosuk ezt nem közölte velük. Azt mondja: most már minek vigye a fiát Szegedre, ha egyszer a bécsi eredmények nemsokára megérkeznek. Dr. László Aranka professzor a szegedi gyermekklinikán dolgozik, az izomsorvadás egyik legnagyobb szaktekintélye Magyarországon. Kérdésemre elmondta, hogy a dystrophia musculorum progressiva egy anyai ágon öröklődő betegség, amely a dystrophin nevű fehérje termelését akadályozza, ezért nincs, ami összetartaná az izomrostokat, azok pedig fokozatosan szétesnek. A sejtbiológus Peter Law - akit valamilyen szakmai malőr miatt kitiltottak az USA-ból, és azóta végzi a beavatkozásait horribilis összegekért a Távol-Keleten - magzati izomsejttenyészetet visz be több száz szúrásban. Ahhoz, hogy ez valamelyest be tudjon épülni, teljesen szét kell előbb bombázni a beteg immunrendszerét, megsemmisítve a természetes védelmet. A beültetett izmok három-hat hónap múlva kilökődnek.

{p}A betegség gyógyítása az lenne, hogyha be tudnának vinni olyan anyagot (messenger RNS-t) a szervezetbe, ami megindítja a dystrophin-termelést. Vannak is erre irányuló kutatások. "Javasolni nem tudom..."  - Megkeresett Vermes Péter - mondja dr. László Aranka. - Azt mondta, ha én adok egy papírt arról, hogy ez a kezelés jó, akkor milliókat fog kifizetni a gyerek gyógyíttatására. Szerintem az amerikai milliomosok pénzét sokkal korrektebb módszerek alkalmazására kellene költeni, ezt a beavatkozást én javasolni nem tudom; nem javasolnám saját lányomnak, unokámnak sem. - A beteg gyerekek közül egyiket sem láttam, nagyon szívesen megvizsgálnám őket, hogyan alakult az állapotuk a műtét után - teszi hozzá a doktornő. - A kutatásoknak jelen pillanatban egyrészt arra kell irányulniuk, hogy meghatározzák, milyen módon öröklődik a betegség, illetve arra, hogyan lehetne a betegek dystrophin-termelését megindítani. - Lehet, hogy ez átmeneti kezelés, és sokan azt mondják, nem ér ennyi pénzt - mondta a telefonba Simon Imre édesanyja, Erzsébet. - De gondoljanak bele: mennyit ér az, ha öt év életet vásárolhatnak a gyereküknek?

{p}Papírra várva  Simon Imike túl van a beavatkozáson, viszont Szegedi Ricsi helyzete még mindig bizonytalan. Vermes Péter telefonon elmondta: mindent megtesznek, hogy a szükséges papírokat beszerezzék. Batthyány Ádám vállalta Szegedi Ricsi gyógykezeltetését, és ha megbizonyosodtak arról, hogy ennek a beavatkozásnak orvosilag megalapozott, tudományos alapja van, akkor ki fogják fizetni a kért összeget. A bécsi vizsgálatok eredményeire várnak, azok alapján valószínűleg meg lehet tenni a szükséges lépéseket. Szegediné Bakó Andrea meg van győződve arról, hogy a kezelés jót tenne Ricsinek, és orvosi véleménytől függetlenül szeretné, ha fia ezt megkaphatná - viszont nem kívánja a Batthyány Társaságtól, hogy meggyőződésük ellenére fizessenek. Harmatos Áronné, a lakiteleki iskola igazgatója azt mondta, ha esetleg nem erősíti meg egyetlen orvos sem azt, hogy a kezelés megfelelő, és a mecénások ezért visszalépnek, újraindítják a gyűjtést Ricsinek az alapítvány részszámláján. Mindenki tisztában van azzal, hogy az izomsejt-beültetés csak időnyerésre jó, a betegséget magát nem gyógyítja meg. A hosszas hercehurcával viszont éppen az idő fogy...