Ha vihar tombol az agyban

Megtapogatom Orsós Csaba nyakát: a cső tényleg ott fut a bőre alatt, a mellkasába épített vezérlő központtól az agyába vezetett elektródákig. A fiatalember a roppant szerény, de barátságos gyulaji házikó pici szobájában, a számítógépasztal előtt ül. Abban a helyiségben, amit azelőtt csak ritkán és kizárólag kísérővel hagyhatott el.

– Nem lehet tudni, mikor jön az epilepsziás roham, de hetente egyszer biztosan. A múltkor tizenötször görcsölt be egyetlen nap alatt. Sosem maradhat egyedül, tizenhárom éve élünk így – csuklik el Csaba rokkantnyugdíjas édesanyjának hangja.

A fiú már végzett villanyszerelőként az érettségire készült Dombóváron, mikor először jelentkezett nála a betegség. Az epilepszia aztán nemcsak a továbbtanulási terveit zilálta szét, hanem egész életét is.

– Nincsenek barátaim, csak az interneten keresztül tartom a kapcsolatot a világgal. Volt két élettársam, de szakítottunk. Nem tudták elviselni a bajomat. – Égés nyomait mutatja a tenyerén. Forró vizet tett oda a teához, mikor elkapta a rosszullét. Pillanatokig tarthatott csupán, de éppen nem állt mellette segítség. – Egy pillanatig se gondolkodtunk, mikor felajánlották a műtétet. Dolgozni szeretnék, élni és családot alapítani. Ahogy mások teszik harminckét évesen.

Nézem a serkenő hajat, már bőven takarja a vágás helyét. Hamarosan eltelik a beültetésétől számított néhány hét, megtörténhet a beüzemelés. Csaba mosolyog, le se tagadhatná, mekkora benne a bizakodás.

– Mit remélhet? – kérdezem dr. Janszky József epileptológus professzortól a PTE Idegsebészeti és Neurológiai Klinikáján.
– Agyi pacemakert epilepszia kezelésére most alkalmazunk először egy tavaly zárult amerikai kísérlet alapján, de más betegségek – például Parkinsor-kór esetén – eddig is használták már. Az eljárás nem csodaszer, rohammentességre csak a betegek hatodánál számíthatunk, ám különböző mértékű javulás mindenképpen várható.

Az epilepsziások életét nem csupán a rohamok keserítik meg, hanem az előítéletesség is. Ha valakiről kiderül e kór, általában esélye sincs munkát találni, pedig orvosi szempontból sok esetben minden további nélkül megtehetné. Megfeszülő és rángatózó test, habzó száj, a nyelv elharapása, eszméletvesztés, rémlenek fel a nagyroham tipikus velejárói – nép nyelvén: a frász és a nyavalyatörés. A professzor azonban árnyalja a képet:

– Az epilepszia agybetegség, ami lehet öröklött, de kiválthatja daganat, koponyasérülés, agyvelőgyulladás és agyi katasztrófa egyaránt. A roham akkor következik be, mikor nagyon sok idegsejt kerül egyszerre izgalomba. Olyan ez, mintha elektromos vihar keletkezne az agyban. A rohamok ereje azonban eltérő. Van, akinél csupán pár másodperces kihagyást okoz.

Magyarországon hatvanezer epilepsziást kezelnek, azonban hetven százalékuk – a gyógyszereknek köszönhetően – tartósan rohammentes állapotban tartható. Akinél nem használ a gyógyszer, háromból egy esetben szóba jöhet az agyi góc eltávolítása. A többi tizenkétezer beteg közül a felnőttkorúak számára az agyi pacemaker jelentheti a reményt.