Csodaváró játékkatonák

Nyikorog a ventilátor, nyitva az ablak, de még így is elviselhetetlen a hőség. A tévében valami délutáni sorozat megy. Peti mozdulatlanul fekszik a magasított ágyon, rajta vékony takaró, légzését gép segíti, pulzusát is az szabályozza. Karnyújtásnyira tőle oxigénpalackok, műszerek, mellettük játékok. Feje fölött polc, melyen kedvenc katonafigurái sorakoznak, hátha újra kézbe veszi még őket egyszer a „parancsnokuk”. Meglehet, csodára várnak – ők is.

A tizenkét esztendős Leskó Peti több mint három éve van kómában. Édesapja a nap huszonnégy órájában vigyázza és ápolja. Emberfeletti küzdelmet folytat fiáért, nem akarja elengedni a kezét. Pedig neki sem könnyű az élete: munkahelyét elvesztette, felesége is magára hagyta. Egyre kilátástalanabb az anyagi helyzete, melyet lakáshitele felkúszó részletei csak tovább tetéznek. Szerencsére a szomszéd házban élő szülei és testvére segíti.

– Nem szeretnék szánalmat kelteni. Viselem a rám mért sorsot – sóhajt az apuka, akivel a konyhában ülünk le beszélgetni. – Peti oxigénhiánnyal született. Egyéves korában egy genetikai vizsgálat során derült ki, hogy SMA-beteg, vagyis gerinceredetű izomsorvadásban szenved, amire nincs semmilyen gyógymód. Kecskemétre, a korai fejlesztőbe jártunk, hogy állapotát szinten tudjuk tartani. Aztán elérkezett az iskolakezdés ideje. Gyógycipőt akartam felíratni a fiamnak, mire az orvos közölte, jobb lenne neki egy kerekes szék.

Elkezdődött az iskola. Naponta jártak fel a fővárosba, a Mexikói úti mozgásjavító intézetbe. Peti jól vette az akadályokat, hamar beilleszkedett a közösségbe. Ám alig hogy elkezdte a második osztályt, váratlan fordulat következett. Tüdőgyulladást kapott, krízishelyzet alakult ki, többször újraélesztették, végül lélegeztetőgépre került.

Kacskaringós utakat jártak be, mígnem úgy döntött a család, hogy lajosmizsei otthonukban berendeznek egy mini intenzívszobát. A legfőbb eszközt, a klinikai lélegeztetőt egy önzetlenül segítő cég adta ingyen, s ígéret van rá, hogy időnként a karbantartást is elvégzik. Eleinte voltak nehézségek a kómában fekvő fiú körül, a legkisebb problémával is szaladtak a kecskeméti ügyeletre. Mára azonban kialakult a megszokott napirend. De mivel Peti ritkán kerül le a gépről – hiszen önállóan csak néhány óráig képes lélegezni –, az apja nem hagyhatja őrizetlenül egy percig sem. Résen vannak a közelben az idős szülők is, figyelik a riasztórendszert.

– Magyarországon nincs megoldva az otthonápolás helyzete – vélekedik Leskó Péter. – Van papírunk arról, hogy egy SMA-beteg ellátása naponta 146 ezer forintba kerül kórházi viszonyok között. Ezzel szemben én havonta kapok 33 ezer ápolási díjat és 22 ezer családi pótlékot. Éppen ennyi a hiteltörlesztés részlete, melynek kénytelen voltam a csökkentését kérvényezni a banknál. Tápszerre 17-18 ezer kell egy hónapban. A villanyszámlára pedig általában 25 ezer forint. Hogy mindent ki tudjak fizetni, ahhoz bűvésznek kellene lennem.

Az apuka nem szeret panaszkodni, csak a tényeket sorolja. Ha a kórházi ápolók átlagbérét megkapná az otthoni beteggondozásért – az osztrákoknál így van! –, azzal megelégedne. De leginkább annak örülne, ha újra dolgozhatna. Arról már letett, hogy eredeti szakmájában, hentesként helyezkedjen el, hiszen ahhoz óradíjas ápolót kellene fogadnia a fia mellé. Portáján viszont szívesen vállalkozna otthon végezhető munkára.

Hallgatom a hétköznapok történeteit. Mindegyiknek Peti a főhőse. Aki hozzá hasonló betegségben szenved, az orvosok jóslata szerint nem éri meg a kisiskolás kort. Erre a lajosmizsei fiú már rácáfolt. Néha mintha reagálna szerettei szavaira, máskor rezzenéstelen arckifejezéssel néz a körülötte állókra. De szenvedésnek nincs jele. A családban senki nem akarná, hogy valaha is levegyék a lélegeztetőgépről, pedig egyértelműen menthetetlen. „Majd ő eldönti, mikor akar elmenni” – szól bölcsen az apa.